Hilfreiche Materialien

Angebote und Ziele: 

• Möchte der Stimme der Betroffenen Gehör verschaffen

• Zusammenarbeit mit allen Akteuren, die an der Entwicklung von SMA-Therapien arbeiten 

• Wissens- und Austauschplattform für Betroffene und Angehörige 

• Vermittlung von Kontakten zu anderen Betroffenen 

• Tipps für den Alltag mit SMA 

• Informationen über SMA und über Therapieansätze

www.sma-schweiz.ch

Angebote und Ziele: 

• Informationen über verschiedene muskuläre und neuromuskuläre Erkrankungen, u.a. über die SMA 

• Beratung zu Themen wie Hilfsmittel, Betreuung, Mobilität, Umbauten, Rechte und Pflichten im Bereich Sozialversicherung 

• Koordination und Unterstützung von Selbsthilfe- und Kontaktgruppen 

• Informationsveranstaltungen für Betroffene, Angehörige und Fachleute 

• Unterstützung in Notlagen 

• Freizeit- und Ferienangebote für Kinder und Erwachsene 

• Netzwerk «Myosuisse» (Finanzierung eines Patientenregisters, Verzeichnisse von Fachpersonen, Zusammenarbeit mit der Forschung) 

• Die Muskelgesellschaft kümmert sich um Betroffene und Angehörige mit dem Ziel, ihnen ein möglichst selbstbestimmtes und gleichgestelltes Leben zu ermöglichen. 

www.muskelgesellschaft.ch

Angebote und Ziele: 

• Unabhängige Fachstelle für hindernisfreies und selbstständiges Leben 

• Beratung von behinderten Menschen und ihren Angehörigen zu Fragen der Hilfsmittelversorgung 

• Permanente Hilfsmittelausstellung Exma VISION 

• 8 regionale Hilfsmittelzentren in der Schweiz 

• Fachtechnische Beurteilungen (z.B. Autoanpassung, Hilfsmittelversorgung, bauliche Massnahmen)

www.sahb.ch

Angebote: 

• Procap ist der grösste Mitgliederverband von und für Menschen mit Behinderungen in der Schweiz (über 21’000 Mitglieder in rund 40 regionalen Sektionen) 

• Beratung zu Themen wie individuelle Mobilität, Gesundheit, Wohnen, Bauen und Verkehr, rechtliche Fragen 

• Weiterbildungen und Kurse 

• Freizeitangebote 

• Sportgruppen 

• Downloads und Links zu zahlreichen Themen 

www.procap.ch

Angebote:

• Portal für Menschen mit Behinderung und chronischer Krankheit 

• Dienstleistungen rund um die Themen Information und Inklusion 

• Umfangreiche Informationen zu Themen wie Gesundheit, Hilfsmittel, Ausbildung und Job, Wohnen, Reisen, Recht, Partnerschaft etc. 

• Foren und Experten zu verschiedenen Themen 

www.enableme.ch

Angebote und Ziele: 

• Zusammenschluss von Ärzten mit Interesse an Kinderneurologie 

• Links zu verschiedenen Patienten- und Elternorganisationen 

• Adressen von neuropädiatrischen Abteilungen und Praxen (nach Kantonen) 

•  Wissenschaftliche Förderung der Neuropädiatrie in der Schweiz 

www.neuropaediatrie.ch

Angebote und Ziele: 

• Netzwerk von Eltern für Eltern, Zusammenschluss mehrerer Eltern-Selbsthilfeorganisationen 

• Webseite mit zahlreichen Links zu Themen wie Elternorganisationen, Dienstleistungen, Freizeit und Entlastung, Frühförderung und Schule sowie Politik (sozialmedizinische Fragen, Themen der Inklusion etc.) 

www.kindermitbehinderungen.ch

Angebote und Ziele: 

• Unterstützung und Begleitung von Familien, die ein Kind verloren haben 

• Hilfe beim Umgang mit schwierigen Emotionen 

• Coachings, Workshops und Veranstaltungen 

www.jasminasoraya.ch

Angebote und Ziele: 

• SMA Europe ist eine 2006 gegründete Dachorganisation von europäischen SMA-Patientenorganisationen und wissenschaftlichen Organisationen, die sich mit SMA befassen 

• Verbesserung der Lebensqualität von SMA-Betroffenen 

• Unterstützung einer optimalen Patientenversorgung 

• Versorgung von SMA-Betroffenen mit effektiven Therapien 

• Informationen über klinische Studien zur SMA 

www.sma-europe.eu