Selbsthilfe bei SMA: Anlaufstellen, Erfahrungsberichte und Buchtipps
In der Schweiz gibt es sieben neuromuskuläre Zentren, in denen du Unterstützung findest. Für viele Betroffene und Familien ist es ausserdem sehr wertvoll, die Erfahrungen anderer zu lesen, die einen ähnlichen Weg gehen.
Veröffentlicht am, 29. ottobre 2026
Entdecke Anlaufstellen in deiner Nähe und lies echte Erfahrungsberichte – damit du weisst, wohin du dich wenden kannst und siehst, dass du mit SMA nicht allein bist.
SMA verständlich erklärt
Ursachen, Formen und Behandlungsmöglichkeiten der SMA anschaulich zusammengefasst. Dieses Erklärvideo wurde von der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) e. V. entwickelt.
Regionale neuromuskuläre Zentren für SMA in der Schweiz
In diesen Zentren steht dir ein spezialisiertes Team zur Seite. Die Neuropädiatrie bzw. Neurologie ist dabei dein zentraler Ansprechpartner und koordiniert die gesamte Behandlung. Eng damit verbunden wirst du von Physiotherapeut:innen, Ergotherapeut:innen, Logopäd:innen, Ernährungsberater:innen, Sozialarbeiter:innen und weiterem Fachpersonal betreut.
Neurologische Universitätsklinik, Abteilung Neuropädiatrische Medizin, Inselspital, Universitätsspital Bern, Kinderklinik
Adresse: Freiburgstrasse 15, 3010 Bern
Hinweis: Das Institut für Sozial- und Präventivmedizin in Bern ist Sitz des Nationalen Registers für Patient:innen mit spinaler Muskelatrophie.
Kontakt für Erwachsene
Neuromuskuläres Zentrum, Universitätsspital Zürich
Adresse: Frauenklinikstrasse 26, 8091 Zürich
Kontakt für Kinder und Jugendliche
Ostschweizer Kinderspital
Adresse: Spitalstrasse 10, 9000 St. Gallen
Interessante Blogs, Webseiten und Video-Einblicke
Jemandem zuzuhören, der genau weiss, wie sich das Leben mit SMA anfühlt, ist viel wert. Die folgenden Menschen und Familien teilen ihren Alltag, ihre Erfahrungen und ihre Gedanken ganz offen. Sie zeigen, wie unterschiedlich ein Leben mit SMA aussehen kann.
You-are-never-alone
Nadja Schmid hat Muskelatrophie Typ II und lebt mit einem Assistenzhund in einem behindertengerechten Zuhause. Sie bietet Beratungen an und gibt Betroffenen und Angehörigen Hilfestellung wie etwa zu Grundsatzfragen des Lebens mit einer Behinderung, zur Kommunikation mit Behörden, zum Assistenzmodell oder zur Hilfsmittelbeschaffung.
SMA Schweiz – Austausch & Community
Die Schweizer Patientenorganisation bietet Vernetzungsmöglichkeiten für Familien und Betroffene, organisiert Treffen und teilt Erfahrungsberichte aus dem Schweizer Alltag.
Video-Einblicke
Ein Video über das Leben eines Kindes mit SMA im Rollstuhl – mit Einblicken in den Alltag, die Hoffnungen, Einschränkungen und Gemeinsamkeiten mit anderen Kindern.
YAROTube: Die Geschichte eines Jugendlichen mit SMA
Auf YouTube veröffentlicht Yaro unter YAROTube eindrückliche, teils humorvolle, teils nachdenkliche Videos, die gute Einblicke in das Leben eines Jugendlichen mit SMA geben.
Buchtipps & hilfreiche Lektüre
Bücher können Mut machen und Orientierung geben. Hier findest du berührende Lebensgeschichten und hilfreiche Lektüre rund um SMA.
Ein praktischer Begleiter durch den Alltag mit einem muskelkranken Kind – mit kompakter Orientierung zu Finanzierung und IV-Leistungen, Schul- und Berufsfragen, Familienleben, Barrierefreiheit und Mobilität.
Janine Keel & Christina Stadelmann. Kostenloser Download auf der Website der Schweizerischen Muskelgesellschaft.
Provokant und berührend hinterfragt der Autor, was es heute bedeutet, mit einer körperlichen Einschränkung (SMA Typ 3) zu leben. Mit Schärfe und trockenem Humor kommt er zum Fazit: Ein erfülltes Leben ist möglich, wenn man akzeptiert, dass die wahre Diagnose schlicht ‘Leben’ heisst.
Christoph Keller
Mit scharfem Witz und unerschütterlichem Optimismus erzählt Shane Burcaw von seinem Alltag mit SMA. Bekannt durch seine Organisation ‘Laughing at My Nightmare’ und den YouTube-Kanal ‘Squirmy and Grubs’ beleuchtet er Beziehungen, Missgeschicke und alltägliche Hürden - ehrlich, humorvoll und barriereabbauend.
Shane Burcaw · Square Fish · ISBN 978-1250080103
Trotz Diagnose mit vier Jahren und kurzer Lebenserwartung überlebte Duane Hale seine Ärzte um Jahrzehnte: Schulabschluss als Jahrgangsbester, 20 Jahre bei der Polizei, Vater eines Sohnes. Eine inspirierende Geschichte über Lebenswillen und die tragende Kraft von Familie und Gemeinschaft.
Rich Ochoa & Duane Hale · ISBN 1463777582
Torstein Lerhol kommt mit SMA Typ 1 zur Welt – die Ärzte geben ihm kaum zwei Jahre. Doch er wird erwachsen, studiert, wird Geschichtslehrer, Abteilungsleiter und Kommunalpolitiker. Eine Geschichte über Optimismus, Zielstrebigkeit und Humor – und darüber, sich nie über die eigene Krankheit zu definieren.
Ola Henmo · Ernst Reinhardt Verlag München · ISBN 978-3-497-02922-8
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Hilfreiche Materialien
