Dein Kind hat Hämophilie – du bist nicht allein!

Wenn Ihr Kind von Hämophilie betroffen ist, kann es dennoch ein gewöhnliches Leben führen. Hämophilie ist eine genetisch bedingte Blutungsstörung auch als Bluterkrankheit bezeichnet. Bei der Hämophilie A fehlt oder liegt ein Mangel des Gerinnungsfaktors 8 vor. Bei der Hämophilie B ist der Gerinnungsfaktor 9 betroffen. Hämophilie wird in drei schwere Grade aufgeteilt, je nach Faktor Verfügbarkeit im Blut.

Und was bedeutet das jetzt für uns in den nächsten Jahren?

Die Geburt wird engmaschig mit einem Gynäkologen und einem Hämatologen vorbesprochen. Bei Bedarf besteht die Möglichkeit zu einem Aufklärungsgespräch in einem Kinderhämophiliezentrum. In der Schweiz gibt es 11 Hämophiliezentren, aufgeteilt in Pädiatrie und Erwachsenenzentren. Die Adressen finden Sie auf der Webseite des Swiss Hemophilia Networks www.swiss-hemophilia-network.ch. Durch Nabelschnurblut wird die Faktoraktivität bzw. der Schweregrad bestimmt. Der Schweregrad der Hämophilie ist ausschlaggebend für die weitere Behandlung. Daher ist die Bestimmung des Faktorspiegels im Nabelschnurblut der erste Schritt. Die Kinderhämatologin steht im Hintergrund für Fragen betreffend Neugeborenen zur Verfügung.

Mit circa drei bis vier Wochen nach der Geburt findet ein erstes Treffen mit der Familie am Kinderhämophiliezentrum statt. Die IV-Anmeldung findet statt.

Die Therapiekosten für die Hämophilie werden bis zum vollendeten 20. Lebensjahr von der kantonalen Invalidenversicherung übernommen. Ab dem 20. Geburtstag ist die Krankenversicherung für die Finanzierung der medizinischen Maßnahmen zuständig.

Beim ersten Termin in der Sprechstunde steht das Kennenlernen des Behandlungsthems also der Kinderhämatologin und der Hämophiliepflegefachperson im Mittelpunkt. Zudem wird umfassend über die Krankheit Hämophilie und den Alltag damit informiert. Wichtige Fragen werden dabei geklärt, wie zum Beispiel:

• Welche Behandlungsoptionen stehen zur Verfügung.

• Wie bereitet man sich optimal auf Ferien vor und was ist beim Reisen zu beachten?

• Zusätzlich werden Vorsichtsmaßnahmen besprochen sowie der Umgang mit Notfallsituationen erklärt.

• Hinweise zu erlaubten Medikamenten werden gegeben

• und es werden nützliche Patienteninformationen sowie Materialien vorgestellt.

• Zudem wird auf die Schweizerische Hämophilie-Patientenorganisation SHG hingewiesen

• und über die Wichtigkeit des Hämophilie-Registers aufgeklärt.

Ebenso wird der nächste Folgetermin abgemacht. Dadurch können neu aufgetretene Fragen zeitnah besprochen werden. Zudem wird bei Kindern mit schwerer oder mittelschwerer Hämophilie fortlaufend geprüft, wann der geeignete Zeitpunkt für den Beginn der Prophylaxe ist.

Mit den neuen Behandlungsmöglichkeiten kann eine Prophylaxe schon im frühen Kindesalter begonnen werden.

Die Sprechstunden finden nun etwa alle sechs Monate statt. Die regelmäßige Prophylaxe, Behandlung wird zu Hause durchgeführt. In den kommenden Jahren liegt der Schwerpunkt darauf, sowohl die Eltern als auch das Kind darin zu schulen, eigenständig mit der Krankheit umzugehen. Die Informationen für das Kind werden an das Alter angepasst und spielerisch vermittelt.

Folgende Themen können Teil der Sprechstunde sein:

• Ist eine Injektion zu Hause möglich, und wenn ja, wie wird sie korrekt durchgeführt?

• Wie gelingt der Übergang in Kita und Kindergarten reibungslos?

• Welche sportlichen Aktivitäten sind möglich und in welchem Umfang sind sie unbedenklich?

• Welche Weiterentwicklungen in der Behandlung gibt es?

• Das richtige Verhalten im Notfall wird erneut ausführlich besprochen.

• Zusätzlich gibt es Informationen zum Hämophilie-Lager ab sechs Jahren.

• Die Physiotherapie ist nun Bestandteil der Sprechstunde.

In der halbjährlichen Sprechstunde wird das Kind weiter auf Selbstständigkeit geschult. Mögliche Themen der halbjährlichen Sprechstunde könnten sein:

• Wie erkläre ich selber meinen Schulkollegen oder Lehrern die Krankheit?

• Wie verhalte ich mich bei einer Blutung?

• Kann ich mich selber injizieren?

• Was muss ich tun im Notfall?

• Wo habe ich meinen Notfallausweis?

• Wie dokumentiere ich meine Injektionen?

• Was muss ich bei meinem Hobby beachten?

• Und wo tausche ich mich mit anderen Betroffenen aus?

Der Jugendliche wird auf die weitere Selbstständigkeit im Alltag vorbereitet. Die Transition ans Erwachsenenzentrum wird weiterhin besprochen und vorbereitet. Start zwischen 12 und 14 Jahren. Dort werden weitere Fragen in einer Sprechstunde besprochen:

• Fragen zur Ausbildung, welche beruflichen Wege stehen offen?

• Worauf muss besonders geachtet werden, wenn man ohne Eltern verreisen möchte?

• Es wird geklärt, ob Tattoos und Piercings bedenkenlos gestochen werden können und wie der Heilungsprozess verläuft.

• Auch das Thema Sexualität wird sensibel und offen behandelt.

• Zudem wird die Medikamentenversorgung besprochen, wo und wie werden Medikamente wie Faktor oder Non-Faktor-Präparate bestellt.

• Auch werden Informationen bezüglich des Militärs gegeben.

Vor dem Übertritt ins Erwachsenenzentrum lernen die Jugendlichen das Behandlungsteam kennen.

Für weitere Informationen kontaktieren Sie Ihr Hämophilie-Zentrum. Zudem finden Sie weitere Informationen auf folgenden Webseiten:

• Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft www.shg.ch

• Netzwerk für Hämophilie-Behandler, Physiotherapeuten und Pflegefachpersonen www.swiss-hemophilia-network.ch

• Welthämophiliegesellschaft www.wfh.org

• European hemophilia consortium www.ehc.eu

Dieses Video wurde in freundlicher Zusammenarbeit mit der Pflegeexpertin APN Frau Annina Blosser vom Universitätskinderspital Zürich erstellt.