Über die Hämophilie-Sprechstunde
Ablauf einer Strechstunde
Hauptziel unserer Sprechstunde sind Informationen und Sicherheit zum Patienten zu geben.
Hallo! ich bin Svjetlana Krivic. Ich bin Pflegefachfrau und arbeite in einem Spital in Basel und betreue Patienten in einer Hämophilie-Sprechstunde. Du leitest also die Hämophilie-Sprechstunde.
Wer kommt da eigentlich vorbei und wie häufig finden diese Termine statt?
Wir betreuen erwachsene Patienten. Mittelschwere und schwere Hämophile-Patienten kommen einmal pro Jahr. Alle anderen beziehungsweise leichte hämophile Patienten kommen bei Bedarf oder im Notfall.
Und was ist das Hauptziel dieser Sprechstunde?
Das Hauptziel unserer Sprechstunde sind Informationen und Sicherheit zum Patienten zu geben. Grüezi! Herzlich Willkommen in unserer Hämophilie-Sprechstunde. Ich möchte Ihnen heute Informationen geben. Ich möchte Ihnen auch unsere Nummer geben zur Sicherheit, wenn Sie etwas brauchen oder wenn Sie nicht weiterwissen. Ich möchte Ihnen auch einen Aufklärungsbogen geben für die Möglichkeit zu neuen oder anderen Therapien, die sie natürlich später mit dem Arzt besprechen können.
Welche Rolle spielst du dabei konkret?
Also, wenn der Patient zu mir kommt, mache ich immer eine Blutabnahme. Ich überwache allgemein den Blutdruck, Puls und Temperatur und befrage der Patient über seine Grösse und Gewicht oder mache es selbst. Ich hole mir Informationen in einem kurzen Gespräch mit dem Patienten, über seinen allgemeinen Zustand, über sein soziales und berufliches Leben und über seinen jetzigen Therapiestatus. Ich kläre Ihn auch über andere Möglichkeiten auf, in dem Fall, wenn er Schulungen oder Hilfe braucht oder etwas verändern möchte.
Wie lange dauert eine typische Sprechstunde bei euch?
Bei mir dauert sie ca. 15 bis 30 Minuten. Danach geht der Patient zum Arzt und dort dauert es auch 15 bis 30 Minuten.
Der Patient in der Sprechstunde
Willkommen Svjetlana! Erzähl uns ein bisschen über dich und was du beruflich machst.
Hallo! Ich bin Svjetlana Krivic. Ich bin Pflegefachfrau und arbeite in einem Spital in Basel und betreue Patienten in einer Hämophilie-Sprechstunde.
Erkläre uns doch gerne, welche Fragen du dem Patienten während der Sprechstunde stellst.
Wie geht es Ihnen? Wie geht es Ihnen allgemein? Wie geht es Ihnen mit der Therapie, mit Ihren Schmerzen? Haben Sie Blutungen gehabt? Sind Sie berufstätig? Haben Sie eine Familie oder wohnen Sie allein? Haben Sie Beschwerden bei der Therapieverabreichung? Machen Sie Sport? Haben Sie einen guten Physiotherapeuten, der auf Hämophilie spezialisiert ist?
Und welche speziellen Untersuchungen führst du bei dem Patienten durch?
Ich mache immer eine Blutentnahme, prüfe das Gewicht und die Grösse und überwache den Patienten mit Blutdruck, Puls und Temperatur.
Welche Fragen stellen dir die Patienten gegebenenfalls?
Es kommt immer darauf an, es ist eigentlich immer individuell. Das Alter spielt eine Rolle. Also ältere Patienten haben andere Fragen und andere Sorgen als die Jüngeren. Und meistens geht es darum, was ich mache, wenn ich mich verletze, und wohin wende ich mich in Notfallsituationen? Und bei Jüngeren geht es natürlich auch um Familienplanung und sie haben oft Fragen um Sexualität und Genetik.
Merkmale der Strechstunde
Die Vorteile einer Hämophilie-Sprechstunde sind, dass sich Patienten bei uns Informationen und Möglichkeiten für eine individuelle und professionelle oder optimierte Therapie holen können.
Hallo! Ich bin Svjetlana Krivic. Ich bin Pflegefachfrau und arbeite in einem Spital in Basel und betreue Patienten in einer Hämophilie-Sprechstunde.
Unterscheidet sich das Erstgespräch von den Folgeterminen?
Ja, aber nicht extrem gross. Der erste Termin ist einfach, um sich kennen zu lernen und dem Patienten Informationen zu geben über mögliche Ansprechpartner. Und in den nächsten oder Folgeterminen geht es um Therapiemöglichkeiten oder Veränderungen oder das allgemeine Befinden des Patienten.
Gibt es Unterschiede in der Behandlung je nach Altersgruppe?
Ja die gibt es. Bei älteren Patienten kommen oft die Fragen: Kann ich meine Therapie weiter selbst verabreichen? Oder brauche ich Hilfe von externen Diensten? Bei jungen Patienten geht es oft um Familienplanung, Berufsleben, sportliche Aktivitäten, Reisen und so weiter.
Ist es möglich, dass auch Angehörige der Betroffenen Fragen haben?
Ja, manchmal kommen auch Angehörige und die haben meistens die selben Fragen, wie die Patienten.
Begleitest du deine Patienten ein Leben lang, auch wenn sie zum Beispiel wegziehen?
Nein, ich begleite sie nicht ein Leben lang. Wenn sie wegziehen oder den Kanton wechseln, besprechen wir das mit anderen Hämophilie-Zentren, sodass der Patient weiterhin optimal und gut betreut werden kann.
Jährliche Therapiebesprechung
Willkommen Svjetlana! Erzähl uns ein bisschen über dich und was du beruflich machst.
Hallo! Ich bin Svjetlana Krivic. Ich bin Pflegefachfrau und arbeite in einem Spital in Basel und betreue Patienten in einer Hämophilie-Sprechstunde.
Überprüfst du regelmässig den Medikamentenstatus und Therapiekalender deiner Patienten?
Ja das mache ich. Haben Sie einen Therapiekalender bei sich oder benutzen Sie eine App? Schreiben Sie jedes Mal auf, was Sie spritzen und wie viel Sie spritzen? Bei gewissen Therapien ist es auch wichtig, dass das Gewicht konstant bleibt. In dem Fall, dass sich etwas verändert, müssen Sie sich bei uns melden.
Bietest du auch Schulungen an, in denen Patienten zur Medikamenteneinnahme beraten werden?
Ja das mache ich. Und zwar immer bei neuen Patienten, die erst mit ihrer Therapie anfangen oder bei Patienten, die einen Therapiewechsel haben.
Welche Applikationsmöglichkeiten stehen den Patienten zur Verfügung?
Es gibt eine intravenöse Verabreichung in die Vene oder eine subkutane Verabreichung unter die Haut.
Wie überprüfst du die Medikamenteneinnahme bei deinen Patienten?
Indem ich den Patienten persönlich frage und sein Therapiebuch anschaue.
Prüfst du die Venenverhältnisse bei deinen Patienten?
Ja das mache ich. Ich schaue immer, wie der Status von der Vene ist und sonst gibt es einen Therapiewechsel.
Gelenkstatus prüfen
Willkommen Svjetlana! Erzähl uns ein bisschen über dich und was du beruflich machst.
Hallo! Ich bin Svjetlana Krivic. Ich bin Pflegefachfrau und arbeite in einem Spital in Basel und betreue Patienten in einer Hämophilie-Sprechstunde.
Erkläre uns doch gerne ob und wie du den Gelenkstatus des Patienten prüfst.
Ich befrage natürlich immer den Patienten wie es mit der Beweglichkeit seiner Gelenke ist. Aber ich mache auch selbst eine visuelle Kontrolle. Ich sehe, wie er läuft oder ich sehe wie er den Arm streckt, sobald ich eine Blutentnahme mache. Danach geht er zum Arzt. Dort wird ein Ultraschall seiner Gelenke gemacht.
Wo können sich die Patienten über Physiotherapie-Betreuung informieren?
Die Patienten können sich die Informationen bei mir holen oder bei speziellen Netzwerken, die spezialisiert sind für Hämophilie-Patienten. Ich möchte Ihnen gerne Informationen geben über Sport und Physio. Es ist so wichtig, dass sie sich bewegen. Und wichtig ist, dass sie wissen, wo sie sich spezielle Physiotherapie holen können. Das geht natürlich beim Hämophilie-Netzwerk.
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