Ton enfant est hémophile - tu n’es pas seul-e!

Si votre enfant est atteint d’hémophilie, il peut néanmoins mener une vie ordinaire. L’hémophilie est un trouble hémorragique d’origine génétique, également appelé maladie du sang. L’hémophilie A se caractérise par le manque ou un déficit de facteur de coagulation 8. Le facteur de coagulation 9 est concerné en cas d’hémophilie B. L’hémophilie se divise en trois grades, selon le facteur présent dans le sang. 

Et qu’est-ce que cela signifie pour nous dans les années à venir? 

L’accouchement est étroitement discuté en amont avec un gynécologue et un hématologue. En cas de besoin, un entretien d’information peut avoir lieu dans un centre d’hémophilie pour enfants. Il existe en Suisse 11 centres d’hémophilie, répartis en pédiatrie et en centres pour adultes. Vous trouverez leurs adresses sur le site du Réseau suisse de l’hémophilie: www.swiss-hemophilia-network.ch. Le sang du cordon ombilical détermine l’activité du facteur ou son grade. Le grade de l’hémophilie est déterminant pour la suite du traitement. La détermination du taux de facteur dans le sang du cordon ombilical est donc la première étape. L’hématologue pédiatrique se tient à votre disposition en arrière-plan pour répondre à vos questions concernant les nouveau-nés. 

Vers trois à quatre semaines après la naissance, une première rencontre avec la famille a lieu au centre d’hémophilie pour enfants. La demande est déposée auprès de l’AI. 

Le coût du traitement de l’hémophilie est pris en charge par l’assurance-invalidité cantonale jusqu’à l’âge de 20 ans. À partir de 20 ans, c’est l’assurance-maladie qui est responsable du financement des mesures médicales.

Lors du premier rendez-vous pour la consultation, la rencontre avec l’équipe soignante, c’est-à-dire l’hématologue pédiatrique et la personne responsable de la prise en charge de l’hémophilie, est essentielle. C’est également l’occasion d’obtenir des informations complètes sur l’hémophilie et le quotidien avec cette maladie. Des questions importantes y seront clarifiées, telles que: 

• Quelles sont les options de traitement disponibles? 

• Comment se préparer de manière optimale aux vacances et à quoi faut-il faire attention en voyageant? 

• On y parle aussi des précaution et de la gestion des situations d’urgence. 

• Des conseils sur les médicaments autorisés sont prodigués, 

• et des informations utiles pour les patients ainsi que des documents sont fournis. 

• On parle également de l’Association suisse de l’hémophilie ASH 

• et de l’importance du registre de l’hémophilie. 

On fixera également la date du prochain rendez-vous. Ainsi, les questions qui surviennent peuvent être abordées rapidement. Les enfant atteints d’hémophilie modérée et sévère font l’objet d’un examen constant pour savoir à quel moment instaurer la prophylaxie. 

Grâce aux nouvelles options thérapeutiques, une prophylaxie peut être instaurée dès le plus jeune âge. 

Les consultations ont désormais lieu environ tous les six mois. La prophylaxie et le traitement réguliers sont effectués à domicile. Dans les années à venir, l’accent sera mis sur la formation des parents et de l’enfant ainsi que sur la gestion autonome de la maladie. Les informations destinées à l’enfant sont adaptées à son âge et transmises de manière ludique. 

Les sujets suivants peuvent faire partie de la consultation: 

• Est-il possible de faire une injection à domicile? Et, si oui, comment la réaliser correctement? 

• Comment assurer une transition en douceur à la crèche et au jardin d’enfants? 

• Quelles sont les activités sportives envisageables et dans quelle mesure sont-elles sans danger? 

• Quelle est l’évolution du traitement? 

• Le comportement à adopter en cas d’urgence fera l’objet d’une nouvelle discussion approfondie. 

• De plus, des informations sont disponibles au sujet du camp pour les enfants hémophiles à partir de six ans. 

• La physiothérapie fait désormais partie intégrante de la consultation. 

Lors de la consultation semestrielle, on continue à apprendre à l’enfant à être autonome. Les thèmes de la consultation semestrielle pourraient être les suivants: 

• Comment expliquer moi-même la maladie à mes camarades d’école ou mes enseignants? 

• Que dois-je faire en cas d’hémorragie? 

• Puis-je m’injecter moi-même le traitement? 

• Que dois-je faire en cas d’urgence? 

• Où est-ce que je garde ma carte d’urgence? 

• Comment dois-je documenter mes injections? 

• À quoi dois-je faire attention durant mes loisirs? 

• Et où puis-je échanger avec d’autres personnes touchées? 

L’adolescent est préparé à continuer à être autonome dans sa vie quotidienne. La passage à un centre pour adultes continuera à être discuté et préparé. Début entre 12 et 14 ans. D’autres questions seront abordées lors d’une consultation. 

• Questions sur la formation: quels sont les parcours professionnels possibles? 

• À quoi faut-il particulièrement faire attention si l’on souhaite voyager sans ses parents? 

• Il s’agit de déterminer si les tatouages et les piercings peuvent être réalisés en toute sécurité et comment se déroule le processus de cicatrisation. 

• Le thème de la sexualité est également abordé avec franchise et délicatesse. 

• On parle également de l’approvisionnement en médicaments: où et comment commander des médicaments tels que des préparations à base de facteurs de coagulation ou des préparations sans facteurs de coagulation? 

• Des informations concernant le service militaire seront également communiquées. 

Avant de rejoindre le centre pour adultes, les adolescents rencontrent le personnel soignant. 

Pour de plus amples informations, veuillez contacter votre centre d’hémophilie. Vous trouverez également des informations complémentaires sur les sites Web suivants: 

• Association Suisse des Hémophiles www.shg.ch 

• Réseau pour les soignants de l’hémophilie, les physiothérapeutes et le personnel infirmier www.swiss-hemophilia-network.ch 

• Fédération mondiale de l’hémophilie: www.wfh.org

• European hemophilia consortium www.ehc.eu 

Cette vidéo a été réalisée avec l’aimable collaboration de l’infirmière de pratique avancée APN Madame Annina Blosser de l’Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich.