Hämophilie bei Kindern und im Alter
Hämophilie manifestiert sich bei Kindern anders als bei älteren Menschen – die moderne Medizin bietet heute neue Perspektiven für beide Altersgruppen. In diesem Artikel beleuchten wir den Umgang mit der Krankheit im Wandel des Lebens.
Veröffentlicht am, 27. März 2026
Kinder mit Hämophilie
Die Hämophilie ist eine Blutgerinnungsstörung, die in den meisten Fällen angeboren ist. Ist die Erkrankung in der Familie bereits bekannt, können sich die Eltern wie auch das medizinische Team schon vorab optimal auf die Geburt vorbereiten, um das Risiko für Blutungen während oder kurz nach Entbindung zu minimieren. Wenn die Hämophilie in einer Familie hingegen noch völlig unbekannt ist, wird sie meist erst nach einigen Wochen oder Monaten bemerkt: Sobald die Kinder aktiver werden, zu krabbeln beginnen oder sich an Möbeln hochziehen, treten vermehrt blaue Flecken oder Gelenkblutungen auf. Die Diagnose stellt Eltern häufig vor eine Vielzahl an Fragen, bei denen der frühe Rat und die Erfahrung von spezialisierten Fachärztinnen und Fachärzten (Hämophilie-Behandlern) eine unverzichtbare Stütze sind.
Die Behandlung und medizinische Betreuung des Kindes erfolgt in einem Hämophilie-Zentrum. Auf der Website der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft (SHG) findet sich unter www.shg.cheine Auflistung der Hämophilie-Zentren. Dort kann die Diagnose gestellt werden.
Zunächst wird getestet ob es sich um Hämophilie A oder B handelt: Ist zu wenig Gerinnungsfaktor VIII im Blut vorhanden, handelt es sich um Hämophilie A, bei vermindertem Vorkommen von Faktor IX um Hämophilie B. Die Ärzte stellen ausserdem fest, wie stark die Aktivität des jeweiligen Gerinnungsfaktors verringert ist und stellen so den Schweregrad fest. Zusammen mit den Betroffenen und deren Familien definieren und besprechen sie dann die passende Therapie. Auch wenn die Hämophilie medizinisch in mild, mittelschwer und schwer eingeteilt wird, verläuft die Erkrankung bei jedem Menschen sehr individuell. In enger Absprache mit dem Behandlungsteam wird die Therapie, ob vorbeugende Prophylaxe oder Behandlung nur bei Bedarf wie beispielsweise bei Verletzungen oder Operationen, ganz offen und massgeschneidert an das tatsächliche Blutungsverhalten und die persönlichen Bedürfnisse des Patienten angepasst.
Zusätzlich hilft es oft, sich an Patientenorganisationen, wie die Schweizerische Hämophilie Gesellschaft zu wenden. Diese veranstalten Schulungen für Eltern und Ferienlager für betroffene Kinder. Ausserdem bieten sie den Eltern ein Netzwerk, um Fragen zu klären und Informationen auszutauschen.
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Frauen sind auch betroffen
Es gibt ein besonders hartnäckiges Missverständnis in Bezug auf die Hämophilie, die oft als „Männerkrankheit“ betrachtet wird. Wie bei der von-Willebrand-Erkrankung führt eine genetische Mutation zur Beeinträchtigung der Blutgerinnung und betroffene Personen zeigen eine entsprechend erhöhte Blutungsneigung. Auch Frauen können betroffen sein.
Hämophilie im Alter
Mit Hämophilie alt zu werden ist heute dank modernen Therapien möglich geworden. Viele Bluter führen ein langes und erfülltes Leben.
Doch die höhere Lebenserwartung bringt auch neue Herausforderungen mit körperlichen, psychischen oder sozialen Veränderungen. Wir möchten dich dabei unterstützen, diese Hürden zu bewältigen. Die nachfolgende Broschüre wurde in Zusammenarbeit mit verschiedenen Schweizer Fachgruppen umgesetzt.
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Frauen und Hämophilie
