Consulto sull’emofilia

L'obiettivo principale del nostro consultorio è fornire informazioni e sicurezza al paziente. 

Salve! Sono Svjetlana Krivic. Sono un'infermiera, lavoro in un ospedale di Basilea e mi occupo dei pazienti in un consultorio per l'emofilia. Sei anche responsabile del consultorio per l'emofilia. 

Chi viene effettivamente al consultorio e con quale frequenza si svolgono questi appuntamenti? 

Io mi occupo dei pazienti adulti. I pazienti affetti da emofilia moderata e grave vengono una volta all'anno. Tutti gli altri pazienti e gli emofiliaci lievi si presentano se necessario o in caso di emergenza. 

E qual è l'obiettivo principale di questo consultorio? 

L'obiettivo principale del nostro consultorio è fornire informazioni e sicurezza al paziente. Salve! Benvenuti al nostro consultorio sull'emofilia. Oggi vorrei fornirvi alcune informazioni. Desidero inoltre darvi il nostro numero per sicurezza; può utilizzarlo se ha bisogno di qualcosa o se non sa cosa fare. Vorrei inoltre fornirvi una scheda informativa sulla possibilità di terapie nuove o diverse, che potrete naturalmente discutere con il medico in seguito.

Qual è il vostro ruolo in questo contesto? 

Dunque, quando il paziente viene da me, prelevo sempre un campione di sangue. In genere controllo la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca e la temperatura e chiedo al paziente la sua altezza e il suo peso o li misuro io stessa. In una breve conversazione con il paziente raccolgo informazioni sulle sue condizioni generali, sulla sua vita sociale e professionale e sullo stato attuale della terapia. Gli parlo anche di altre opzioni, nel caso abbia bisogno di formazione o di aiuto o desideri cambiare qualcosa. 

Quanto dura normalmente un consulto presso di voi? 

Con me circa 15-30 minuti. Il paziente si reca quindi dal medico, dove il procedimento dura dai 15 ai 30 minuti. 

Benvenuta, Svjetlana. Parlaci un po' di te e del tuo lavoro. 

Salve! Sono Svjetlana Krivic. Sono un'infermiera, lavoro in un ospedale di Basilea e mi occupo dei pazienti in un consultorio per l'emofilia. 

Potresti gentilmente dirci quali domande poni al paziente durante il consulto? 

Come sta? Come si sente nel complesso? Come procede con la terapia, con il dolore? Ha avuto dei sanguinamenti? Lavora? Ha famiglia oppure vive solo/a? Prova qualche disagio durante la somministrazione della terapia? Pratica sport? Ha un bravo fisioterapista, specializzato in emofilia? 

E quali sono gli esami speciali che esegui sul paziente? 

Eseguo sempre un prelievo di sangue e controllo il peso e l'altezza del paziente, monitoro la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca e la temperatura. 

Quali domande potrebbero farti i pazienti? 

Dipende. È sempre una questione personale. L'età gioca un ruolo importante. I pazienti più anziani hanno domande e preoccupazioni diverse rispetto ai pazienti più giovani. Soprattutto mi sento chiedere: cosa faccio se mi faccio male, e dove posso andare in caso di emergenza? E nel caso dei più giovani, naturalmente, le domande riguardano anche la pianificazione familiare e, spesso, la sessualità e la genetica. 

I vantaggi di un consultorio sull'emofilia sono che i pazienti possono rivolgersi a noi per ottenere informazioni e opzioni per una terapia individuale e professionale o per ottimizzare la terapia esistente. 

Salve! Sono Svjetlana Krivic. Sono un'infermiera, lavoro in un ospedale di Basilea e mi occupo dei pazienti in un consultorio per l'emofilia. 

Il consulto iniziale è diverso dagli appuntamenti successivi? 

Sì, ma non molto. Il consulto iniziale serve semplicemente a conoscersi e a fornire al paziente informazioni su eventuali contatti. Gli appuntamenti successivi, o di follow-up, riguardano le opzioni di trattamento o i cambiamenti o le condizioni generali del paziente. 

Esistono differenze di trattamento a seconda del gruppo di età? 

Sì. I pazienti anziani spesso chiedono: «Posso continuare a somministrarmi la terapia da solo? Oppure devo richiedere l'intervento di servizi esterni?». I pazienti più giovani sono spesso interessati alla pianificazione familiare, alla vita professionale, alle attività sportive, ai viaggi, ecc. 

È possibile che anche i parenti delle persone malate abbiano delle domande? 

Sì, a volte vengono anche i parenti e hanno per lo più le stesse domande dei pazienti. 

Segui i pazienti per tutta la vita, anche se si trasferiscono, ad esempio? 

No, non li seguo per tutta la vita. Se si trasferiscono o cambiano cantone, parliamo con altri centri per l'emofilia della zona di destinazione, in modo che il paziente possa continuare a ricevere un'assistenza ottimale e di qualità. 

Benvenuta, Svjetlana. Parlaci un po' di te e del tuo lavoro. 

Salve! Sono Svjetlana Krivic. Sono un'infermiera, lavoro in un ospedale di Basilea e mi occupo dei pazienti in un consultorio per l'emofilia. 

Controlli regolarmente lo stato dei medicamenti e il calendario delle terapie dei tuoi pazienti? 

Sì, certo. Ha un calendario della terapia o utilizza un'applicazione. Annota cosa inietta e in che quantità ogni volta. In alcune terapie è importante anche che il peso rimanga costante. Se qualcosa cambiasse, è necessario che ci contatti. 

Offri anche formazioni ai pazienti su come assumere i loro medicamenti? 

Sì, certo. Sempre nel caso dei nuovi pazienti che hanno appena iniziato la terapia o di quelli che hanno cambiato terapia. 

Quali sono le opzioni di somministrazione disponibili per i pazienti? 

Esiste la somministrazione per via endovenosa, cioè in una vena, o sottocutanea, cioè sotto la pelle. 

Come verifichi che i pazienti prendano i loro medicamenti? 

Chiedendo personalmente al paziente e consultando il suo diario della terapia. 

Controlli le condizioni delle vene dei tuoi pazienti? 

Sì, certo. Controllo sempre lo stato delle vene e in caso non siano in condizioni appropriate, cambio la terapia.