Hämophilie bei Kindern und im Alter
Hämophile manifestiert sich bei Kindern anders als bei älteren Menschen – die moderne Medizin bietet heute neue Perspektiven für beide Altersgruppen. In diesem Artikel beleuchten wir den Umgang mit der Krankheit im Wandel des Lebens.
Veröffentlicht am, 14. août 2025
Kinder mit Hämophilie
Die Hämophilie ist eine Blutgerinnungsstörung, die in den meisten Fällen angeboren ist. Kleinkinder und Säuglinge haben noch eine geringe Blutungsneigung. Doch spätestens, wenn das Kleinkind zu krabbeln beginnt, erhöht sich das Blutungsrisiko. Oft wird dann entdeckt, dass das Kind unter Hämophilie leidet. Die Diagnose stellt Eltern häufig vor eine Vielzahl an Fragen. Hier hilft es, den Rat und die Erfahrung von Experten, sogenannten Hämophilie-Behandlern, nutzen zu können.
Die Behandlung und medizinische Betreuung des Kindes erfolgt in einem Hämophilie-Zentrum. Auf der Website der Schweizerischen Hämophilie Gesellschaft (SHG) findet sich unter www.shg.cheine Auflistung der Hämophilie-Zentren. Dort kann die Diagnose gestellt werden.
Zunächst wird getestet ob es sich um Hämophilie A oder B handelt: Ist zu wenig Gerinnungsfaktor VIII im Blut vorhanden, handelt es sich um Hämophilie A, bei vermindertem Vorkommen von Faktor IX um Hämophilie B. Die Ärzte stellen ausserdem fest, wie stark die Aktivität des jeweiligen Gerinnungsfaktors verringert ist und stellen so den Schweregrad fest. Zusammen mit den Betroffenen und deren Familien definieren und besprechen sie dann die passende Therapie. Bei leichter Hämophilie reicht eine Behandlung bei akuten Verletzungen oder vor Operationen aus (Bedarfsbehandlung). Bei mittelschweren bis schweren Formen kann das Medikament regelmässig eingesetzt werden (auch Prophylaxe-Behandlung genannt), sodass Blutungen vorgebeugt wird.
Zusätzlich hilft es oft, sich an Patientenorganisationen, wie die Schweizerische Hämophilie Gesellschaft zu wenden. Diese veranstalten Schulungen für Eltern und Ferienlager für betroffene Kinder. Ausserdem bieten sie den Eltern ein Netzwerk, um Fragen zu klären und Informationen auszutauschen.
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Frauen sind auch betroffen
Es gibt ein besonders hartnäckiges Missverständnis in Bezug auf die Hämophilie, die oft als „Männerkrankheit“ betrachtet wird. Wie bei der von-Willebrand-Erkrankung führt eine genetische Mutation zur Beeinträchtigung der Blutgerinnung und betroffene Personen zeigen eine entsprechend erhöhte Blutungsneigung. Auch Frauen können betroffen sein.
Hämophilie im Alter
Mit Hämophilie alt zu werden ist heute dank modernen Therapien möglich geworden. Viele Bluter führen ein langes und erfülltes Leben.
Doch die höhere Lebenserwartung bringt auch neue Herausforderungen mit körperlichen, psychischen oder sozialen Veränderungen. Wir möchten dich dabei unterstützen, diese Hürden zu bewältigen. Die nachfolgende Broschüre wurde in Zusammenarbeit mit verschiedenen Schweizer Fachgruppen umgesetzt.
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Frauen und Hämophilie
