Leben mit Hämophilie: Roberta erzählt
Hämophilie gehört zu unserem Leben – aber sie bestimmt es nicht.
Veröffentlicht am, 14. agosto 2025
Roberta erzählt ihre Geschichte – als Tochter eines Hämophilie Patienten, als Konduktorin und als Mutter eines kleinen Jungen mit schwerer Hämophilie A.
In dieser neuen Videoreihe lässt Roberta uns teilhaben an ihrem Weg: Von der anfänglichen Angst über die Herausforderung der Schwangerschaft bis hin zur bewussten Entscheidung für Mut, Wissen und Zuversicht.
Gedanken zur Schwangerschaft als Hämophilie Trägerin
Im ersten Teil spricht Roberta offen über ihre Gedanken und Gefühle und darüber, wie es ihr gelingt, Hämophilie nicht als Grenze, sondern als Teil ihres Lebens anzunehmen.
Gedanken zur Schwangerschaft als Hämophilie-Trägerin
Hallo zusammen, ich bin Roberta, gesunde Trägerin von Hämophilie und habe einen anderthalbjährigen Sohn, der an schwerer Hämophilie leidet. Heute möchte ich euch ein wenig über meine Gedanken zum Thema Hämophilie erzählen und vor allem darüber, wie sich diese vor, während und nach meiner Schwangerschaft verändert haben. Ich weiß, dass ich seit jeher Trägerin bin, da auch mein Vater an Hämophilie leidet, und ich gebe zu, dass ich als junge Frau große Angst vor Hämophilie hatte und keine Kinder haben wollte, weil ich natürlich all die Schwierigkeiten und Schmerzen gesehen habe, die mein Vater aufgrund dieser Krankheit durchgemacht hat. Dann habe ich jedoch meinen jetzigen Ehemann kennengelernt, der sich nie Gedanken darüber gemacht hat, und das hat mir wirklich viel Kraft und Mut gegeben, sodass wir beschlossen haben, ganz natürlich zu versuchen, ein Kind zu bekommen. Als ich herausfand, dass ich schwanger war, war ich überglücklich, und ich muss sagen, dass die ersten Monate der Schwangerschaft für mich sehr ruhig waren, ich war auf jede Situation vorbereitet. Als ich dann natürlich erfuhr, dass mein Sohn Hämophilie haben würde, war das nicht einfach, es war ein schwerer Schlag für uns alle, und ich hatte viele Ängste, Unsicherheiten und Zweifel, wie es nur natürlich ist. Dann habe ich mich jedoch darüber informiert, habe mit verschiedenen Ärzten gesprochen und schließlich wich die Angst innerhalb kurzer Zeit der Kraft, und seit der Geburt meines Sohnes muss ich sagen, dass sich meine Einstellung zur Hämophilie völlig geändert hat. Tatsächlich gehe ich derzeit sehr gelassen und bewusst damit um, und diese Kraft, diese Gelassenheit konnte ich an alle weitergeben, insbesondere an meinen Vater, der anfangs sehr besorgt war, jetzt aber jeden Moment viel gelassener erlebt. Was ich sagen möchte, ist, dass Hämophilie sicherlich nicht immer einfach zu bewältigen ist, es gibt viele Höhen und Tiefen, aber nach und nach lernt man, damit umzugehen, man lernt, sie zu verstehen, und vor allem schafft man es, dass sie nicht zu einer Einschränkung im eigenen Leben wird, sondern im Gegenteil, dass sie einem den Antrieb gibt, jeden Tag, jeden Augenblick mit Freude und Gelassenheit zu genießen.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Gut informiert durch die Schwangerschaft
Im zweiten Teil erzählt Roberta, welche Informationen für Sie und ihren Mann vor der Schwangerschaft besonders wichtig waren.
Gut informiert durch die Schwangerschaft
Hallo zusammen, ich bin Roberta und heute möchte ich euch erzählen, wie wichtig es für mich war, vor und während der Schwangerschaft zuverlässige Informationen über Hämophilie zu erhalten. Bevor wir versuchten, ein Kind zu bekommen, hatten mein Mann und ich das Bedürfnis, unser Wissen über Hämophilie zu vertiefen. Wir wollten wissen, welche Möglichkeiten wir hatten. Vor allem ich wollte wissen, was es bedeutet, als Trägerin von Hämophilie schwanger zu sein, und wir wollten vor allem verstehen, wie ein Kind mit Hämophilie heute lebt und welche Therapien es gibt. In dieser Hinsicht hatte ich keine großen Schwierigkeiten. Im Tessin fand ich sofort Ärzte, mit denen ich mich austauschen konnte. Ich hatte Glück, denn dank meines Vaters, der ebenfalls an Hämophilie leidet, hatte ich bereits Kontakte. So entstand in kurzer Zeit ein sehr effizientes Netzwerk, und mein Mann und ich konnten unsere Zweifel ausräumen und waren zuversichtlicher, dass wir auf natürliche Weise versuchen wollten, ein Kind zu bekommen. Ich würde sagen, dass es für mich in diesem Fall entscheidend war, mehrere Fachleute aufzusuchen und mich nicht nur auf die Meinung eines Arztes zu verlassen. Als ich dann schwanger wurde und wir erfuhren, dass unser Kind tatsächlich an Hämophilie leiden würde, haben wir weiterhin mit Ärzten, insbesondere Hämatologen, gesprochen, um weitere Fragen und Zweifel zu klären. Später, als wir uns über die verschiedenen Tests, Verfahren und nächsten Schritte im Klaren waren, begann ich auch, im Internet zu recherchieren. In diesem Fall suchte ich nach Websites, Verbänden, Foren, sozialen Medien und allen Plattformen, die mich mit anderen Menschen in derselben Situation in Kontakt bringen konnten. Zu diesem Zeitpunkt fühlte ich mich ein wenig allein und brauchte einfach den Austausch mit anderen. Darüber werde ich Ihnen jedoch im nächsten Video ausführlicher berichten.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Austausch mit anderen Betroffenen
Im dritten Teil berichtet Roberta, wie wichtig für sie der Austausch mit anderen Müttern und Hämophilie Trägerinnen war und welchen Weg sie gegangen ist, um nicht allein mit ihren Gefühlen zu bleiben.
Austausch mit anderen Betroffenen
Hallo zusammen, im letzten Video habe ich euch erzählt, wie wichtig es für mich war, mich an mehrere Fachleute zu wenden, um alle meine Zweifel und Unsicherheiten bezüglich der Hämophilie meines Sohnes auszuräumen. An einem bestimmten Punkt meiner Schwangerschaft verspürte ich jedoch auch das Bedürfnis, mich mit „normalen” Menschen auszutauschen, also mit jemandem, der sich in derselben Situation befand wie ich. Also begann ich, nach Websites, Vereinen, Foren, Gruppen in sozialen Medien, Müttern mit Kindern mit Hämophilie oder anderen gesunden Trägerinnen wie mir in der Schwangerschaft zu suchen. Kurz gesagt, war ich auf der Suche nach einer Person, nach mehreren Personen, mit denen ich mich frei ausdrücken konnte, mit denen ich über all meine positiven und negativen Gefühle sprechen und mich über die verschiedenen Probleme der Hämophilie austauschen konnte, vielleicht sogar ihre Erfahrungen hören und daraus Kraft und Mut schöpfen konnte. Ich muss sagen, dass diese Suche für mich anfangs frustrierend war, weil ich im Tessin leider nicht viel gefunden habe und nur im Rest der Schweiz und in Italien fündig wurde. Das war für mich etwas demoralisierend, weil ich mich fragte, ob ich jemals jemanden finden würde, mit dem ich mich persönlich treffen und vielleicht sogar eine Beziehung aufbauen könnte, die über das Virtuelle hinausgeht. Ich habe mich jedoch nicht unterkriegen lassen und weiter gesucht, denn ich glaube, dass es in solchen Situationen wirklich wichtig ist, eine kleine Gemeinschaft von Menschen zu finden, die wissen, was man durchmacht, und die einem konkret helfen können, die Schwierigkeiten zu überwinden. Auf meiner Suche habe ich schließlich eine Gruppe in einem sozialen Netzwerk gefunden, es handelt sich um eine italienische Gruppe, aber ich muss sagen, dass ich dort meine Gefühle in diesen Momenten ausdrücken und auch ein wenig Trost finden konnte. Für mich war das sowohl eine positive als auch eine negative Erfahrung, und ich werde euch im nächsten Video mehr über diese Gruppe in den sozialen Medien erzählen und euch dann auch erklären, wie ich schließlich die für mich passende Lösung gefunden habe.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Unterstützung in den sozialen Medien
Im vierten Teil erzählt Roberta von ihren Erfahrungen mit einer Online-Gruppe für Menschen mit Hämophilie. Auch wenn der Austausch nicht immer einfach war, fand sie dort wertvolle Unterstützung und neue Perspektiven.
Unterstützung in den sozialen Medien
Hallo zusammen! Heute möchte ich euch in diesem Video von meinen persönlichen Erfahrungen mit einer Gruppe erzählen, die ich in den sozialen Medien gefunden habe. Diese Gruppe brachte Menschen mit Hämophilie und anderen Erkrankungen, die mit der Blutgerinnung zusammenhängen, zusammen, stand aber auch Angehörigen und Freunden offen. Ich muss sagen, dass die Erfahrung trotz allem recht positiv war, auch wenn es nicht genau das war, wonach ich zu diesem Zeitpunkt gesucht hatte. Natürlich hätte ich mir gewünscht, auch physisch Menschen zu treffen, mit denen ich offen über Hämophilie sprechen kann, aber auch die virtuelle Beziehung hat mir geholfen. Insbesondere in dieser Gruppe habe ich Menschen gefunden, die meine Fragen, meine Zweifel und meine Unsicherheiten beantwortet haben, und die Meinung von Menschen zu hören, die dieselbe Situation erleben, war für mich wirklich wertvoll. Natürlich findet man wie in allen sozialen Medien nicht immer Menschen, mit denen man leicht kommunizieren kann. In diesem speziellen Fall habe ich Kommentare und Verhaltensweisen von Menschen gesehen, die ziemlich wertend und negativ waren. Das hat mich ein wenig enttäuscht und mich etwas deprimiert, weil ich dachte, dass es in einer solchen Gemeinschaft viel mehr Verständnis und Empathie geben würde, aber wenn wir es positiv sehen wollen, hat mich das dazu motiviert, weiterzumachen und weiter nach dem zu suchen, was in diesem Moment für mich das Richtige war. Das ist ein Ratschlag, den ich allen Familien geben möchte, die mit Hämophilie zu tun haben: Geben Sie niemals auf, suchen Sie weiter, bis Sie etwas finden, das zu Ihnen passt. Und so habe ich bei meiner Suche im Internet schließlich die Website Focusmatch gefunden, die mir wirklich sehr geholfen hat. Im nächsten Video möchte ich Ihnen erzählen, was diese Website enthält und wie sie mir konkret geholfen hat.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Eine wertvolle Entdeckung: Die FokusMensch Website
Im fünften Teil berichtet Roberta, wie ihr die Fokus Mensch Webseite mit persönlichen Geschichten verlässlichen Infos und hilfreichen Kontakten neue Zuversicht und Orientierung gegeben hat.
Eine wertvolle Entdeckung: Die FokusMensch Website
Hallo zusammen! Im vorherigen Video habe ich euch von meinen persönlichen Erfahrungen mit einer Gruppe zum Thema Hämophilie erzählt, die ich in den sozialen Medien gefunden habe. Heute möchte ich euch stattdessen von der Website Focus Match berichten. Als ich diese Website gefunden habe, war das für mich eine große Erleichterung, insbesondere als ich den Blog entdeckt habe, denn dort konnte ich die Erfahrungsberichte anderer Mütter und Familien mit Kindern mit Hämophilie lesen, wodurch ich mich definitiv weniger allein fühlte. Natürlich ist es nicht immer einfach, die Geschichten anderer Menschen zu lesen und sie mit der eigenen Situation zu vergleichen, aber dank dieses Blogs habe ich verstanden, dass man mit viel Geduld und Widerstandsfähigkeit wirklich jede Situation meistern kann, die sich uns stellt. Die Website Focus Match ist sehr nützlich, weil sie viele Informationen über Hämophilie bietet, auch über die heute verfügbaren Therapien, die in der Schweiz angewendet werden können, und weil sie Tipps zum Lebensstil gibt, wie man ihn verbessern und anpassen kann, und vor allem eine Reihe nützlicher Kontakte vermittelt. Durch diese Website konnte ich mein Wissen über Hämophilie weiter vertiefen, aber vor allem ein Netzwerk von Kontakten entdecken, das mir bisher verborgen geblieben war. Natürlich ist es nach wie vor mein Wunsch, eine kleine Gemeinschaft im Tessin zu finden, Menschen, mit denen ich mich persönlich treffen und über die Hämophilie meines Sohnes sprechen kann. Aber ich muss sagen, dass ich schon sehr froh bin, diese Website gefunden zu haben, denn jetzt habe ich zumindest einen Ort, an den ich mich wenden kann, wenn ich zuverlässige Informationen oder Kontakte zu anderen Vereinen, Gruppen usw. suche.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Gemeinsam stark – Unterstützung im Alltag
Im sechsten und letzten Teil der Reihe erzählt Roberta, wie sehr ihr die Unterstützung durch Familie, Freunde und vor allem ihren Mann geholfen hat. Offenheit, Respekt und Zusammenhalt waren für sie entscheidend, um den Weg mit Hämophilie nicht allein gehen zu müssen.
Gemeinsam stark – Unterstützung im Alltag
Hallo zusammen, in den letzten Videos habe ich euch von meinen persönlichen Erfahrungen mit Hämophilie erzählt, als Tochter eines Hämophilen, als gesunde Trägerin und auch als Mutter eines Kindes mit schwerer Hämophilie. Natürlich habe ich in diesen Videos hauptsächlich über mich selbst und meine persönlichen Herausforderungen gesprochen, aber ich habe das alles nicht alleine bewältigt, sondern jede Freude, jede Angst, jeden Zweifel mit meiner Familie, meinen Freunden und insbesondere mit meinem Mann geteilt. Wie ich bereits im allerersten Video erwähnt habe, war Hämophilie für meinen Mann nie ein Problem, und er war in dieser Hinsicht immer sehr positiv und zuversichtlich. Ich muss sagen, dass ich es sehr geschätzt habe, dass er, obwohl er die möglichen Schwierigkeiten, ein Kind mit Hämophilie zu haben, nicht so sah wie ich, meine Gedanken, meine Gefühle und vor allem meine Entscheidungen immer sehr respektiert hat. Abschließend möchte ich Ihnen sagen, dass es sicherlich wichtig ist, Ärzte Ihres Vertrauens zu haben, dass es sicherlich wichtig ist, eine kleine Gemeinschaft von Menschen zu haben, mit denen Sie sich austauschen können, aber vor allem ist es wichtig, jemanden an Ihrer Seite zu haben, der sowohl in guten als auch in schwierigen Zeiten immer für Sie da ist, der bereit ist, Ihnen zuzuhören, Sie zu respektieren und Ihnen in diesem Abenteuer, das Hämophilie ist, zur Seite zu stehen.
Dieser Text wurde sinngemäss aus dem Italienischen übersetzt.
Weiterlesen
Hämophilie A – mein Leben
