Emofilia A – la mia vita
Con molto piacere vorrei raccontarvi quello che mi è successo negli ultimi 56 anni. In questo modo vi farete un’idea più chiara su di me e la mia emofilia A. E magari riuscirò anche a rispondere a qualche vostro dubbio o domanda. - Markus
Pubblicato il, 27. marzo 2026
L’infanzia con l’emofilia A
Ho imparato molto presto, e me lo hanno spiegato anche i miei genitori, cosa mi fa bene e cosa no. Ovviamente non sempre mi sono attenuto alle indicazioni, e infatti nel periodo della pubertà ho avuto diverse brutte emorragie, che riguardavano principalmente le articolazioni del ginocchio, delle braccia e delle caviglie. Abitavamo a un’ora dall’ospedale, e quindi dai medicamenti, per cui mi tranquillizzavano, mi medicavano e mi raffreddavano la parte ferita. Spesso l’emorragia si aggravava e il dolore peggiorava, tanto che alla fine dovevamo andare in ospedale.
Poiché i lividi erano molto grandi, spesso dovevo rimanere in ospedale. A scuola non potevo fare educazione finisca e neppure uscire con gli altri durante le pause più lunghe perché gli insegnanti temevano che mi potesse succedere qualcosa.
I miei genitori e mia sorella minore erano molto sportivi e spesso mi permettevano di andare a sciare con loro (ovviamente portando il fattore).
A parte questo sono cresciuto come tutti gli altri, senza essere trattato come un bambino speciale. Quando avevo sette o otto anni, la CRS (Croce Rossa Svizzera) ci inviò a casa il fattore (infusione goccia a goccia, in seguito concentrato), così potevo andare all’ospedale vicino per farmi fare le iniezioni. Due o tre anni dopo, mia madre imparò a fare le iniezioni e poco dopo imparai anch’io.
All’epoca soffrivo ancora di forti emorragie, ma almeno eravamo in grado di reagire più rapidamente. A 21 anni ho avuto un’emorragia cerebrale spontanea, che è stata trattata con un drenaggio. Il sangue veniva drenato attraverso due fori.
Dopo sette giorni sono stato dimesso e il medico mi disse: «Abbiamo fatto tutto il possibile».
A causa dell’emorragia cerebrale, per un certo periodo ho avuto problemi a formulare le parole e con l’aritmetica, ma per il resto tutto andava bene dal punto di vista neurologico. Non ho potuto lavorare per alcune settimane e per qualche tempo a casa da solo ho dovuto imparare di nuovo a parlare e a fare i conti. Sono andato anche a diverse visite di controllo.
Tuttavia, devo confessare che dopo questa esperienza non sono più stato attento, ma fortunatamente l’emorragia cerebrale non ha avuto ripercussioni sul mio futuro.
L’emofilia A in famiglia
Nel 1995, mio zio, il fratello di mia mamma e anche lui emofiliaco, è morto di AIDS a soli 43 anni. Gli erano stati somministrati degli emoderivati dopo una sfortunata caduta. Mio cugino, il figlio della sorella di mia mamma e più giovane di me di 10 anni, è anche lui emofilico. Mia sorella ha avuto due bambini, ma nessuno dei due è emofilico.
Mi sono sposato a 34 anni, nel 1997, lo stesso anno in cui è nato il nostro primo figlio. Nel 1999 è nata la nostra prima figlia e nel 2000 il nostro secondo figlio. Purtroppo, nel 2001 nostra figlia è morta nel giro di un giorno per un’infiammazione del muscolo cardiaco. Nel 2002 è nata la nostra seconda figlia.
Avevamo già abbastanza da fare con i nostri figli. Io ho sempre lavorato al 100%, e con mia moglie passavamo il tempo a giocare, a fare gite, ecc. con i bambini. Per quanto riguarda l’emofilia, è stato un periodo abbastanza tranquillo. Se qualcosa non andava potevo subito farmi l’iniezione, all’epoca non praticavo sport.
La malattia
Di tanto in tanto ho la sensazione di non essere un vero e proprio emofilico.
Perché? Vado al centro di emofilia una o due volte l’anno, mi aggiornano sui nuovi medicamenti, controllano i valori del sangue e si fa il punto sulle mie condizioni. Se non ho domande o problemi, la visita si conclude. Se ho bisogno di informazioni o di sostegno, me li danno. Dal momento che sto bene, non ho bisogno di tutta una serie di misure di supporto (per esempio fisioterapia, agopuntura, ecc.) come hanno invece molte altre persone malate.
Formazione e hobby
Finita la scuola, ho imparato una professione adatta alla mia emofilia, ovvero sono diventato disegnatore meccanico/progettista.
Verso la fine della mia formazione, ho smesso di sciare perché a lungo andare non avevo più abbastanza forza nelle gambe, e questo voleva dire aumentare il rischio di infortuni.
C’è anche da dire che, quando facevo qualcosa, mi impegnavo sempre al massimo. Avevo una collega che andava spesso a ballare, così ho iniziato ad andare con lei e ho imparato rapidamente alcuni balli di base e insieme andavamo a ballare una o due volte a settimana.
Dopo la formazione, ho iniziato a giocare a minigolf. Facevo circa 30-40 ore di allenamento a settimana e dopo due anni sono entrato nella squadra svizzera. Ma stare così a lungo in piedi durante gli allenamenti e i tornei non mi faceva bene. Avevo dolore e non riuscivo a concentrarmi, cosa molto importante nel minigolf. Così ho smesso.
Sono passato poi al biliardo e alle freccette, giocandoci in modo molto intensivo per qualche anno e ottenendo anche dei successi. Ma stare tutto il tempo in piedi e i movimenti delle braccia sempre uguali mi provocavano dolore, tanto che non riuscivo più a praticare questi sport come volevo. Così ho dovuto chiudere anche con tutto quello.
Forma fisica e cambiamenti
Nel 2006 sono passato all’informatica, occupandomi di riparazioni, vendite e assistenza. Per il mio quarantesimo compleanno, i miei genitori ci hanno invitato a Norderney per una vacanza. Abbiamo noleggiato delle biciclette con cui abbiamo girato per oltre 10 giorni e miracolosamente non ho avuto emorragie; in compenso mi sono divertito un sacco a muovermi.
Così una volta rientrato a casa mi sono comprato una mountain bike e ho iniziato ad andare sempre più spesso in giro. Mi sono anche iscritto in palestra per rafforzare la muscolatura. Incredibilmente, sono riuscito a fare tutto senza medicamenti e senza avere emorragie. Ho fatto dei giri fantastici con la famiglia e i colleghi e mi sono sentito davvero a mio agio. La frequenza e l’intensità delle gite in bicicletta mi ha reso più veloce e mi ha permesso di fare con facilità dei giri lunghi, tutto senza emorragie. Devo essere stato davvero fortunato!
Il ciclismo ha mantenuto le articolazioni del ginocchio ben lubrificate e in movimento, e tutto il mio corpo era forte e in forma.
Il 2016 è stato un anno di grandi cambiamenti. Io e mia moglie ci siamo separati, i figli sono rimasti con me, ovvero nel mio appartamento.
Per poter far fronte alle spese, ho dovuto continuare a lavorare al 100%. Allo stesso tempo dovevo assicurarmi, per il bene dei ragazzi, che tutto in casa fosse in ordine. Bisognava continuare a lavare, fare la spesa, cucinare, tenere l’appartamento pulito, ecc. I ragazzi (di 14, 16 e 19 anni) mi hanno dato una mano, tutti hanno iniziato un tirocinio e, chi prima e chi dopo, l’hanno concluso. Così all’improvviso le mie priorità sono cambiate, e il ciclismo è dovuto passare in secondo piano e di conseguenza non ho potuto più coltivare la forma fisica. Facevo ancora un po’ di attività fisica, ma i dolori alle ginocchia e alle caviglie mi costringevano a prendere sempre più antidolorifici e antinfiammatori, il che non fa proprio bene allo stomaco.
Dal 2016 faccio delle iniezioni preventive, ma non noto grandi differenze a livello di sport. Infatti, i miei limiti non sono cambiati granché nel corso degli anni. Ho notato invece una differenza nelle lesioni minori, come abrasioni o tagli. Grazie alla profilassi, guariscono normalmente. In passato, avrei sanguinato per molto tempo e l’area attorno alla ferita si sarebbe gonfiata.
Durante un consulto ho parlato dei problemi sopra menzionati e sono stato subito messo in contatto con uno specialista del ginocchio. Poiché entrambe le articolazioni erano molto danneggiate, due mesi dopo sono stato operato al ginocchio destro (2018) e quattro mesi dopo al sinistro (2019). Da allora ballo, faccio corsi di danza, vado in kayak, faccio escursioni a piedi e in mountain bike, senza e con supporto.
I miei ragazzi sono indipendenti e hanno preso il volo, mia figlia studia e vive ancora con me.
Sono Markus e ho l’emofilia A. Nonostante ciò adoro gli hobby sportivi e infatti, tra le altre cose, sono appassionato di mountain bike.
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