Salute mentale
Vivere con l’emofilia può essere impegnativo e comporta ulteriori incertezze. Il tema della salute mentale sta diventando sempre più importante per vivere una vita più felice e soddisfacente.
Pubblicato il, 27. marzo 2026
A volte vorresti avere più serenità nella gestione della tua vita quotidiana? Che si tratti di una persona emofiliaca o meno, tutti conosciamo questi sentimenti e non sempre sappiamo come affrontare certe situazioni.
In passato, il tema della salute mentale spesso non veniva affrontato o addirittura evitato. Ci teniamo a sottolineare l’importanza della salute mentale e a offrire supporto. Nessuno deve sentirsi solo.
Un padre di due figli affetti da emofilia, una persona affetta da emofilia e una specialista hanno parlato della salute mentale e del loro approccio.
Emofilia e salute mentale
Salute mentale con Jörg Krucker
Direttore generale della Società Svizzera Emofilia (SHG) e padre di due figli con emofilia
Sapevamo che mia moglie è portatrice, cioè che può trasmettere la malattia. Anche la sua famiglia è affetta da emofilia. Durante la sua giovinezza, la probabilità di una possibile trasmissione era già stata chiarita e confermata dalla genetica.
Il vostro desiderio di avere figli è stato influenzato dalla possibile trasmissione? Quando non avevamo ancora figli, questo pensiero ci passava già per la testa. Tuttavia, avendo mia moglie due fratelli affetti da emofilia, sapevamo cosa ci aspettava. Alla luce delle nuove terapie e delle buone prospettive per il futuro, abbiamo comunque voluto affrontare questa sfida e abbiamo fatto il passo.
Alla nascita viene prelevato del sangue dal cordone ombelicale. In questo modo si ha la certezza al cento per cento se è presente un disturbo della coagulazione del sangue oppure no. A entrambi i nostri figli è stata diagnosticata l’emofilia. Inizialmente è stata una notizia difficile da digerire, ma dopo siamo passati alla fase di accettazione.
Ben presto questo è entrato a far parte della nostra vita quotidiana. Abbiamo imparato velocemente a conviverci e a trarre il meglio dalla situazione. È stato davvero un’altalena emotiva, un continuo saliscendi! Ci sono state fasi di “leggerezza dell’essere”, in cui eravamo una famiglia come tutte le altre. Ma bastava che accadesse qualcosa di piccolo – un incidente o un altro imprevisto – e il destino tornava a colpirci. La diagnosi comportava poi la somministrazione quotidiana di iniezioni e visite mediche.
A seconda delle situazioni, siamo riusciti ad affrontare queste sfide, a volte meglio, a volte peggio. Secondo me, il periodo più difficile è l’età prescolare. In questa fase della vita i bambini sono molto attivi, ma non sono ancora in grado di valutare autonomamente i pericoli. Come genitore, sei sempre sulle spine. Non volevamo però iperproteggere i bambini e volevamo trasmettere una certa serenità, nonostante la tensione interiore.
Un’altra sfida è stata l’adolescenza. I nostri figli avevano improvvisamente altri interessi e poca voglia di continuare la terapia. Di conseguenza, spesso abbiamo dovuto convincerli con pazienza. Un’altra fase diversa, ma altrettanto difficile.
Grazie a terapie migliori, oggi i bambini sono molto meglio integrati nella società. Credo anche che l’accettazione dell'emofilia sia diversa rispetto a un tempo. Di conseguenza, l’ambiente circostante reagisce automaticamente in modo diverso alle persone colpite. I miei due cognati, all'epoca, erano considerati disabili o emarginati. Per esempio, non potevano partecipare alle lezioni di educazione fisica. Per fortuna, oggi non è più così.
I cambiamenti più positivi sono evidenti nel campo delle terapie. Anche i medicamenti oggi sono più efficaci e molto più sicuri. Questo ha migliorato enormemente la qualità della vita delle persone colpite.
Entrambi i nostri figli stanno bene. Dispongono di buoni medicamenti e terapie che si sono dimostrati validi da anni. Possono praticare sport, entrambi possono svolgere un’attività lavorativa a tempo pieno, hanno un buon ambiente sociale e sono entrambi in una relazione. Solo il tempo ci dirà se avranno figli. Secondo la genetica dei nostri figli, i loro eventuali figli maschi non sarebbero affetti dalla malattia. Le figlie, invece, sarebbero portatrici. Di conseguenza, la malattia si ripresenterebbe solo una generazione più tardi.
Sono favorevole a una comunicazione aperta, sia a scuola sia con i parenti o i conoscenti. È così che si possono fermare le voci infondate. Con questo approccio abbiamo avuto le migliori esperienze.
Grazie al mio lavoro come direttore della SHG, sono stato in grado di stabilire molti contatti internazionali. Tra questi c'erano anche paesi come, ad esempio, il Camerun, che rispetto a noi non possono offrire buoni metodi di trattamento. La collaborazione pluriennale con questo paese africano è stata molto emozionante. Durante un soggiorno nella capitale Yaoundé, per esempio, ho incontrato per strada dei bambini con le stampelle, con le ginocchia molto gonfie.
Il mio desiderio si rispecchia nello spirito della “World Federation of Hemophilia”, con il progetto “Close the Gap”, che mira a colmare il divario nelle opportunità di trattamento. L’obiettivo è permettere a tutte le persone colpite di avere accesso a una terapia adeguata, come quella dei miei figli. Questo sarebbe il mio desiderio personale per tutte le persone affette da emofilia nel mondo.
Leggi qui un’intervista correlata con il signor Krucker tratta da “Schweizer Familie”.
Salute mentale con Hermanas
Paziente affetto da emofilia A
Mi chiamo Hermanas e soffro di emofilia da quando sono nato, 29 anni fa. La malattia mi è stata diagnosticata per la prima volta quando avevo 11 mesi. Un forte sanguinamento ha fatto sì che i miei genitori si rendessero conto per la prima volta che qualcosa non andava con il loro bambino. Pertanto, l’emofilia mi ha accompagnato per tutta la vita ed è quindi parte del mio corpo e della mia anima. Non credo, no.
Spesso manca una comprensione di base della malattia, ad esempio cosa significhi convivere con essa e quali siano le esigenze e le sfide delle persone affette da emofilia. A mio avviso, persiste ancora il falso mito che le persone con emofilia si taglino e muoiano dissanguate immediatamente. Questo non accade. Le persone colpite sanguinano alla stessa velocità di chi non ha l’emofilia; ciò che è realmente diverso sono le conseguenze. I sanguinamenti durano più a lungo, quindi si perde più sangue. In caso di sanguinamento sottocutaneo, i lividi sono più grandi e rimangono visibili più a lungo.
Per me è importante, in futuro, dover pensare il meno possibile alla malattia. In quanto persona affetta, dipendo dall’assunzione regolare di medicamenti, che occupa una grande parte della mia vita. Se dovessi pensarci meno, avrei più spazio per altri pensieri e attività importanti per me, come il lavoro, gli amici, la famiglia e la gioia di vivere.
La malattia richiede di fare molta attenzione nelle attività quotidiane. Qualsiasi ferita può provocare un sanguinamento con conseguenze spiacevoli. Non si tratta di morire dissanguati, ma il dolore e la sofferenza che ne derivano sono sproporzionati.
I miei genitori hanno sempre presentato l’emofilia come una caratteristica speciale e positiva, che mi imponeva di svolgere altri compiti in termini di cura di sé. Oltre al fatto di dovermi proteggere, non ho mai percepito questo mio ruolo come qualcosa di particolare. Pertanto, l’emofilia non è mai stata per me un grande peso.
Al momento sono un po’ limitato dalla malattia quando devo pensare a quanto tempo è passato dall'ultimo trattamento e quanto manca alla prossima assunzione del medicamento. Per quanto riguarda le attività, devo decidere ogni volta se l’emofilia mi permette di farle oppure no.
Grazie all’emofilia ho conosciuto molte persone fantastiche. Sono molto grato ai medici che si sono presi cura di me, all’organizzazione dei pazienti e a tutte le persone coinvolte e interessate che si impegnano per aiutare chi è affetto. Desidero un metodo di trattamento valido ed efficace, con il minor numero possibile di effetti collaterali.
Per il futuro lontano, spero di non trasmettere l’emofilia ai miei figli. Sono fiducioso che la scienza farà progressi in questo senso.
Come per tutte le persone, anche per chi è affetto da emofilia lo sport e l'esercizio fisico sono importanti. L’esercizio fisico rafforza i muscoli, che a loro volta stabilizzano le articolazioni. Poiché queste sono spesso coinvolte nei sanguinamenti, un sufficiente esercizio fisico può essere essenziale per limitare i danni in caso di lesioni.
In generale sono aperto alle domande. Naturalmente ci sono giorni o momenti in cui non ho voglia di parlarne, oppure non mi piace il modo in cui viene posta una domanda. In questi casi reagisco di conseguenza e dico apertamente e onestamente che non voglio affrontare l'argomento. Tuttavia, sono spesso disponibile a rispondere a domande sull’emofilia e sono felice di fornire informazioni. I luoghi in cui mi sono somministrato le infusioni sono innumerevoli: nei parcheggi, in macchina, in aereo o al bar. Alcune persone lo trovano impressionante, ma per me fa parte della normalità.
Salute mentale con Susan Reinert
Allenatrice e coach per la mindfullness e la gioia di vivere
Di formazione sono un'economista aziendale. Ho iniziato la mia attività 12 anni fa con l’obiettivo di trasmettere la gioia di vivere. Per me la gioia di vivere è proprio “la gioia del vivere”. Si tratta di godersi i momenti belli, ma anche di accettare quelli difficili, perché la vita non offre solo attimi felici.
Ben presto la mindfulness ha assunto un ruolo centrale per me. Aiuta infatti a superare le fasi difficili della vita e a non perdersi i momenti positivi. Ecco perché oggi condivido questi due argomenti. Per me, mindfullness significa vivere nel momento. Quindi, non essere né nel passato né nel futuro e permettere al momento di essere così com’è e accoglierlo con una presenza gentile.
Non so se funzioni davvero e se “sentimenti negativi” sia davvero il termine giusto. Diciamo che si tratta di sensazioni spiacevoli. Si tratta di dare a questi sentimenti il permesso di essere presenti. L’attenzione non si concentra sull'eterno rimuginare, ma sul vivere il momento.
Esistono studi interessanti a riguardo. È stato riscontrato che il 50% è determinato geneticamente. Le persone nascono ottimiste, pessimiste, allegre o addirittura eternamente scontente. Solo il 5% dipende da circostanze esterne. Il restante 45% è influenzato dal nostro atteggiamento. Ed è proprio lì che interveniamo. La mindfulness è importante in ogni momento e può essere di supporto. Da un lato insegna ad assaporare i momenti belli, dall’altro a resistere a quelli difficili. L’essenziale è smettere di guardare sempre al futuro e immaginare tutte le cose brutte che potrebbero accadere.
Penso che la salute mentale, fisica e psicologica siano collegate, sì. Se una situazione mi sembra difficile, questo si riflette anche nel mio corpo e sorge una sensazione di sopraffazione. Se invece affronto una situazione con gioia ed eccitazione, nasce una sensazione completamente diversa. Dipende molto dai miei pensieri. Inoltre, ci fa bene anche nel lungo termine. Se rimango intrappolato nel rimuginio o nel “circolo delle preoccupazioni”, il mio corpo rilascia gli ormoni dello stress e inevitabilmente mi sentirò peggio. Al contrario, posso creare un circolo positivo attraverso i miei pensieri.
Con esercizi di questo tipo ci si può esercitare ad integrare la mindfulness nella vita quotidiana. Gli studi dimostrano che ciò porta a un maggiore benessere, a una riduzione dei livelli di cortisolo e della pressione arteriosa e, di conseguenza, a una diminuzione dello stress. Inoltre, il sistema immunitario si rafforza, diminuiscono gli episodi depressivi o i disturbi d’ansia e si riducono i disturbi del sonno. Può contribuire ad aumentare il benessere a diversi livelli. È importante accogliere i sentimenti spiacevoli come una sfida. Alcuni di essi hanno anche una funzione utile. La paura, ad esempio, può proteggerci da alcuni pericoli. I sentimenti vogliono essere sentiti. Quelli spiacevoli, però, vengono spesso repressi. È come cercare di tenere una palla sott’acqua: ci vuole molta forza, ma è possibile. Nei momenti di debolezza, però, la palla riaffiora e ci colpisce in testa. È molto più sano percepire e accogliere consapevolmente il sentimento.
Poiché la tensione di solito nasce dai sentimenti spiacevoli, è utile dare loro spazio e diventare più sensibili. Lo trovo molto impegnativo. Spesso ci viene trasmesso che la vita è sempre pace, gioia e felicità, basta impegnarsi. Questo può farci sentire sbagliati, che tutti gli altri sono più felici. Bisogna però ricordare che anche le persone felici non lo sono sempre. Parte della vita è proprio la gioia di vivere, con tutti i suoi alti e bassi. È come fare flessioni: più mi alleno, più il corpo diventa forte. Lo stesso vale per il cervello, che è malleabile. Più mi esercito a pensare positivo, più diventa naturale anche nelle situazioni difficili.
Credo che riconciliarsi con il proprio destino possa aiutare. Esiste una bella formula: dolore × resistenza = sofferenza. Per esempio, prendiamo una diagnosi difficile a cui attribuiamo un valore 8. Se anche la resistenza è 8, la sofferenza è pari a 64. La stessa situazione, la stessa diagnosi, lo stesso dolore, ma se la resistenza è solo 5: la mia sofferenza è allora soltanto pari a 40. Naturalmente posso cercare di cambiare il dolore, ma purtroppo spesso non è possibile. Allora l’unica cosa che aiuta è cambiare l'atteggiamento nei suoi confronti. Trovo questa possibilità molto incoraggiante. Il pensiero positivo aiuta sicuramente, sì. Se immagino scenari orribili, il corpo rilascia gli ormoni dello stress, che non favoriscono il processo di guarigione. Se invece confido nel bene, vengono rilasciati altri ormoni che possono contribuire alla guarigione.
Lavorerei intensamente sul tema della mindfulness. La mia esperienza dimostra che può aiutare enormemente le persone colpite. È consigliabile anche ascoltarsi interiormente e percepire di cosa ha bisogno il corpo in quel momento. Occorre coltivare un atteggiamento amorevole verso se stessi, senza giudicarsi. Naturalmente anch’io conosco questi sentimenti. In queste situazioni so cosa mi fa bene. Andare a fare una passeggiata con una postura corretta, per esempio.
Consiglio a tutti di tenere una lista di cose che nutrono e danno gioia.
In situazioni difficili, è possibile prenderla in mano e orientarsi in base ad essa. Non importa cosa sia. Ce ne sono molte. In realtà ogni volta che ho potuto aiutare qualcuno. In passato ho avuto una paziente che soffriva di forti emicranie. Il dolore era così intenso che non era nemmeno in grado di lavorare. Dopo il corso di 8 settimane, il dolore era scomparso. Quando vedo tornare la gioia di vivere di una persona, per me è un momento importante.
Trovo che sia difficile quando le persone si aggrappano alla loro sofferenza e non vogliono lasciarla andare. Soprattutto perché credo di conoscere una via per cambiare quella situazione.
Mi piace praticare l’esercizio “RSP”. RSP è un amico che può accompagnarci nella vita quotidiana. In questo acronimo, “R” sta per respirare, “S” per sorridere e “P” per fare una pausa. Questo esercizio può essere facilmente integrato nella vita quotidiana. Si può notare consapevolmente il proprio respiro, far emergere un sorriso e fermarsi per un momento. In seguito, posso continuare ad affrontare la situazione nel modo migliore possibile. Con l’ABC della gratitudine percorro mentalmente l’alfabeto e cerco per ogni lettera le cose per cui essere grata. “A” come, ad esempio, aria, Andrea, ananas… Si tratta di un approccio ludico che mi insegna a concentrarmi sulle cose positive. Questi esercizi sono adatti a tutte le persone che vogliono conoscere meglio se stesse. Con la necessaria presenza, si riconoscono schemi comportamentali nelle situazioni difficili e, se necessario, è possibile interromperli, se non sono utili.
Io stessa mi sono resa conto che la vita comporta cambiamenti continui. La mindfulness mi ha aiutato a gestirli meglio. Comprendere che ho dei pensieri, ma che non mi definiscono, è stato per me un grande insegnamento. Notare consapevolmente pensieri o scenari disastrosi e poi lasciarli andare è di grande aiuto per chiunque.
Per saperne di più
Consulto sull’emofilia