Podcast: Vivere attivamente con l’emofilia

Benvenuti, vi do un caloroso benvenuto a questo podcast sul tema dell’emofilia e dell’attività fisica. Siamo Oli e Sämi e oggi vorremmo avvicinarvi un po' a questo tema. Cercheremo principalmente di rispondere alla domanda: perché è importante anche per gli emofilici, o per le persone con emofilia, essere attive e praticare sport. Oli, vuoi presentarti? Sì! Sono Oli. Sono fisioterapista e sono specializzato in emofilia e altri disturbi della coagulazione del sangue. Lavoro con pazienti emofilici e io stesso ho una forma lieve di emofilia. Per questo conosco la questione sia come professionista sia come paziente, e questo mi aiuta nel trattare e fornire consulenza alle persone con disturbi della coagulazione. Mi è molto utile. Sämi, vuoi presentarti anche tu? Sì, sono Sämi. Ho ormai circa 40 anni. Ho una forma grave di emofilia e oggi sono qui soprattutto perché conosco molto bene, a livello personale, il tema dell’attività fisica e delle limitazioni legate all’emofilia e ho già avuto molte esperienze in questo ambito. In breve, c’è stato un periodo in cui non ero più molto mobile, ma grazie ad attività guidate o supervisionate sono riuscito a migliorare e oggi riesco a muovermi di nuovo un po’ meglio. Mhm. Bene, allora direi: perché è importante essere attivi? È un'ottima domanda. Da un lato, si può dire innanzitutto che, pensando all'emofilia, è importante essere attivi, fare sport. E qui, “sport” è inteso in senso ampio: non significa necessariamente andare in palestra tre volte a settimana o giocare a calcio o a tennis. Lo sport e l'attività fisica possono essere adattati individualmente, a seconda della mobilità, delle capacità, del tempo a disposizione e della motivazione. C'è qualcosa per tutti. Perché è importante, soprattutto per le persone con emofilia? Innanzitutto, per la salute delle articolazioni: con l'esercizio fisico si rafforzano ossa, legamenti, tendini e muscoli e, quindi, a livello strutturale diventa tutto più forte o più stabile, per così dire. Questo è un motivo. L'altro aspetto è che, grazie all'attività fisica, migliorano sia la coordinazione sia la percezione del corpo sia la sensibilità generale. Più si muove un'articolazione, per esempio l'articolazione della caviglia, in diverse posizioni, maggiore è la sua capacità di assorbire gli impatti. Ecco perché è estremamente importante allenarsi. È come suonare uno strumento: prima bisogna esercitarsi. Non si può suonare il pianoforte senza esercitarsi, bisogna imparare. Per le articolazioni è un po' la stessa cosa: bisogna muoverle spesso; tutti i muscoli devono lavorare bene insieme affinché l'articolazione sia mobilizzata correttamente, per poter così ridurre i danni. D'accordo, mi sembra molto logico. Potresti spiegare meglio perché è importante il primo punto che hai menzionato, ovvero che le articolazioni siano rinforzate e che ossa e legamenti siano stabili? Perché è importante? È semplicemente importante che, in caso di lesione, un osso non si rompa facilmente, per così dire, che i muscoli lo sostengano. Ad esempio, se d'inverno si scivola e non si è abituati a muoversi, i muscoli non sono abbastanza forti e veloci per attutire la caduta e, quindi, è più facile che si faccia un passo falso, si perda l'equilibrio e si compiano movimenti scoordinati, aumenta anche il rischio di sanguinamenti più veloci. Ok, quindi in altre parole, bisogna assicurarsi che le articolazioni siano in buone condizioni e che i muscoli siano, non dico estremamente allenati, ma usati correttamente. In questo modo si potrebbe avere una maggiore resistenza al sanguinamento. Sì, si potrebbe dire così. E hai anche detto che è importante allenarsi per questo, per essere in grado di farlo, come nel caso invernale citato. Si potrebbe anche dire che è importante svolgere attività fisica quando si è giovani per mantenere la flessibilità anche in età avanzata, cosa che in realtà tutti desideriamo, in modo da essere in certo modo un po' più preparati ad affrontare la vita quotidiana e tutti gli ostacoli che si presentano. Sì, assolutamente. Credo che se si inizia a fare esercizio fisico presto, diventa sempre più facile. È una cosa che si nota spesso quando le persone praticano molto sport o si allenano molto da giovani, o quando i bambini semplicemente amano giocare all'aperto e muoversi molto. In questi casi è molto più facile per loro. Sono più propensi a fare un'escursione, giocare a calcio o fare qualsiasi altra cosa, se hanno l'energia. E questo continua a svilupparsi. Se una persona non è abituata, non si diverte e non pratica sport spesso, allora diventa molto più difficile. E, quindi, la barriera che si deve superare per iniziare a fare esercizio e iscriversi in palestra, a una società sportiva o a qualche tipo di associazione è sempre più alta. E poi, ovviamente, la barriera diventa ancora più alta se inizi a pensare: «Non sono molto atletico, non sono bravo, non lo sarò mai, mi vergogno un po' di me stesso» e, quindi, decidi di non farlo. Ecco perché è importante, se possibile, iniziare presto, e questo non significa che si debba giocare a calcio o a basket o andare a sciare. Significa anche solo uscire a giocare, fare una passeggiata o un'escursione o andare a nuotare o, ancora, portare con sé un bastone da passeggio quando si va a scuola o in ufficio o, ad esempio, prendere l'autobus una fermata prima, assicurarsi di non stare seduti troppo a lungo e di alzarsi ogni tanto... cose del genere. Queste cose in realtà valgono anche per tutte le persone sane, giusto? Esatto. Non c'è bisogno di reinventare la ruota per la nostra situazione. Se torniamo velocemente all'argomento dello sport, e non solo dell'attività fisica in generale, è vero che abbiamo alcune limitazioni a causa dell'emofilia. Per aiutarvi a capire, quando ero giovane, o meglio più giovane, i medicamenti disponibili non erano efficaci come quelli che possiamo utilizzare oggi; non sapevamo esattamente come dosarli correttamente, e così via. Quindi, avevo limitazioni piuttosto severe. In pratica mi dicevano: «Ehi, anche se sei emofiliaco puoi nuotare e andare in bicicletta, e va già bene così». Dovevo quindi cercare delle attività che mi piacessero, come iscrivermi a un club di ping-pong e a un club di scacchi, ma non era detto che fossero proprio le attività più adatte. E com'è la situazione oggi? Beh, oggi abbiamo opzioni di trattamento molto migliori, medicamenti per mantenere alti i livelli del fattore della coagulazione, e questo è determinante per la scelta dello sport da praticare. Come hai accennato, una volta si diceva che gli scacchi, il nuoto e il ping-pong erano una buona scelta; erano quelle le opzioni disponibili, anche se magari si preferiva fare qualcos'altro. Oggi invece non siamo più limitati a tali scelte perché abbiamo opzioni migliori e ogni caso può essere valutato individualmente. Di solito nei centri per l'emofilia ci sono ottime équipe composte da fisioterapisti, medici e personale infermieristico. Team davvero validi che supportano i pazienti e valutano quale tipo di sport possono praticare. Questo è importante ad esempio nel caso del calcio, che è sempre un argomento delicato per i ragazzi e le ragazze con disturbi del sangue. Bisogna sempre tenere presente che giocare a calcio non significa necessariamente dover andare ad allenarsi tre volte a settimana. Si può semplicemente giocare a calcio con gli amici, o con il proprio padre o fratello, o ancora allenarsi da soli facendo qualche tiro, o cose del genere. Ci sono molte possibilità, è possibile adattare le attività, e questo è importante. Si può poi sempre valutare l'iscrizione a una squadra, se è quello che si desidera, e vedere cosa è possibile e cosa no. E credo che oggi le possibilità siano molto più ampie. Ci sono ragazzi che giocano a hockey su ghiaccio o a calcio... Se lo si fa in modo corretto, con moderazione, con il giusto supporto, conoscendo i propri limiti e sapendo cosa si può e non si può fare e a cosa bisogna fare attenzione, oggi, grazie a queste opportunità, si possono raggiungere molti traguardi. Sì, fantastico, sembra davvero che oggi tutto sia possibile. Esatto, ma sabbiamo bene entrambi che, anche con queste nuove opzioni terapeutiche, ci sono comunque altri aspetti da considerare. Non tutti i rischi sono stati semplicemente eliminati, e ci sono ancora cose che potrebbero comportare certi pericoli, che potrebbero non essere del tutto evidenti. Credo che torneremo su questo argomento più avanti per discutere e spiegare a cos'altro occorre prestare attenzione e, purtroppo, per ricordare che il mondo non è tutto rose e fiori per la nostra comunità, anche se vi sono stati sicuramente molti miglioramenti. Il mondo è sicuramente migliorato; non è sempre stato così, e tu lo sai per esperienza personale. Vuoi raccontare qualcosa della tua storia? Sì, volentieri. Dunque, forse parto davvero dall’inizio. Ero un bambino che correva sempre da una parte all'altra e viveva in modo piuttosto “selvaggio”. Uscivo spesso e durante la ricreazione a scuola o nei fine settimana correvo e saltellavo nel parco giochi, a volte cadevo. Da piccolo avevo un bel casco con il mio nome sopra, come forse ne avete avuto uno anche alcuni di voi, ma ora non devo più indossarlo. In quel periodo, però, avevo spesso sanguinamenti articolari, soprattutto alle caviglie. Le mie caviglie sono danneggiate nella parte superiore, sia a destra che a sinistra. Dovete immaginare che correvo tutto il giorno e, quindi, probabilmente all’inizio si verificava un piccolo trauma, che provocava un sanguinamento nell’articolazione. Il sangue rimaneva quindi nell'articolazione per un giorno o un pomeriggio, e siccome ero sempre in movimento e indossavo le scarpe, non me ne rendevo conto. Notavo che probabilmente c'era qualcosa che non andava con i miei piedi, ma non era tale da fermarmi. Eventualmente poi dicevo: «Ah, mi fa male il piede», ma poi smettevo di prendere il medicamento e non andavamo dal medico per far aspirare il sangue dall’articolazione; lasciavamo semplicemente che il sangue si coagulasse nell’articolazione. Questo succedeva spesso e di conseguenza l’articolazione ha subito dei danni. E poi com'è andata? Sono cresciuto, e a 14 anni ero un grande appassionato di pattinaggio in linea. Non è che fossi un campione, ma mi divertivo a pattinare sulle panchine, a salire e scendere e a cimentarmi sulle minirampe. Il mio medico naturalmente all’epoca mi disse: «Non è il caso, se continui così succederà questo e quello». A 14 anni, però, fondamentalmente ci si sente immortali e non si ascolta quello che dicono gli adulti, quindi naturalmente non smisi e successe quello che doveva succedere. Alla fine accadette ciò che il medico aveva previsto: le mie caviglie subirono rapidamente danni importanti, con conseguente limitazione del movimento. In pratica, una forma iniziale di artrosi, dovuta ai sanguinamenti, all'accumulo e ai residui di sangue nell’articolazione, all’infiammazione. La cartilagine cominciò a deteriorarsi. E così, a 22 anni, mi ritrovai a pensare: «Non posso più camminare come prima; salto sul treno perché sono in ritardo e provo dolore». Fu un po' difficile accettarlo, ma nella vita o lo accetti o no. Io ce l’ho fatta e ho imparato a conviverci. Il fatto è che lo stato dei piedi non è lo stesso tutti i giorni: a volte provi dolore, a volte no. All’inizio sentivo dolore soprattutto d’inverno, mentre d’estate andava meglio. C’era un periodo in cui non potevo fare sport, andavo a nuotare o a giocare a golf, che una volta era uno sport che veniva consigliato ai bambini emofilici, ma capii che non faceva per me, perché dovevo camminare molto sui campi, colpire la pallina con la mazza, quindi ho smesso. Succedeva che d'inverno uscivo con i miei amici per una settimana, poi per un'altra no, e poi la situazione peggiorava di nuovo. Valutai quindi le opzioni a mia disposizione: una era la fusione della caviglia, che riduce il movimento al minimo ma consente di continuare a camminare. Conosco altre persone con emofilia che si sono sottoposte a questo intervento e sono molto contente e riescono a fare escursionismo. L'escursionismo non è mai stato il mio obiettivo, perché non mi piace e quindi non sono molto bravo. L’altra opzione era quella di farmi impiantare una protesi di caviglia, che è un intervento piuttosto complesso. Andai in ospedale, credo in un centro a Zurigo, dove mi visitarono e l'équipe chirurgica mi disse: «Mi dispiace, ma puoi scordartelo. Non ti sostituiremo le caviglie». Mi spiegarono che una protesi di caviglia è molto delicata e non può essere sostituita più volte. Mi dissero che ha una durata di vita di 10-15 anni al massimo. Credo che si possa impiantare e sostituire una sola volta, e poi bisogna vedere come va. E così la questione per me era chiusa. Una volta a casa mi sentii un po' deluso, perché l'équipe medica mi aveva detto anche che non potevo far altro che prendere antidolorifici, e io pensavo: «D'accordo, ma non posso prenderli tutti i giorni». Così consultai di nuovo alcuni medici, e poi all'improvviso spuntò fuori uno specialista in Italia e pensai: «Dai, andiamo a farci visitare». Mi fa ancora ridere; non posso dirlo qui, perché la gente sta ascoltando, non posso rivelare il suo nome, ma il dottore aveva davvero lo stesso nome di un piatto di pasta italiano, e lo trovavo esilarante. Forse vi ci ritroverete, forse no, dipende dal vostro senso dell'umorismo. Allora, andai dunque in Italia, in una città vicina, in un ospedale, accompagnato dall'allora compagno di mia madre, che parlava italiano. Scendemmo lì, naturalmente con grandi aspettative. Una piccola storia a margine: quella fu l'ultima volta nella mia vita che ebbi un forte sanguinamento nell’articolazione del gomito, il che è davvero molto fastidioso. Salii in macchina e me ne resi conto subito: «Oh cavolo, il mio gomito sta sanguinando internamente!». Sapete com'è, lo si sente. Ero stato in giro tutto il giorno, avevo preso i medicamenti e per la prima volta ero arrivato fin lì, e poi successe questa cosa. Alla fine dovetti rimanere sdraiato per tre giorni sul divano con dolori. Questa è una piccola storia secondaria legata a questa esperienza, che però, nonostante questo problema al gomito, fu comunque positiva. Il medico parlò con me e mi disse: «Guarda, sei venuto dalla Svizzera fin qui; questo significa che la sofferenza è reale e presente, non lo fai certo così senza motivo. D'accordo, ti metto una protesi alla caviglia». E sì, ovviamente ero felicissimo e mi sentii di nuovo in forma, davvero benissimo. Avesti la sensazione che fosse una soluzione o almeno una strada per andare avanti? Sì, esatto. Pensai proprio: «Finalmente posso lasciarmi alle spalle questi dolori, magari posso diventare più attivo, forse riuscirò comunque a fare escursioni» — da svizzero, in qualche modo deve essere così. Poi il medico mi disse che, come preparazione all’operazione, dovevo smettere di usare le ortesi, perché le mie articolazioni erano completamente inattive. Io le avevo sempre indossate, come si faceva una volta, e mi dicevano che aiutavano. Ne ero completamente dipendente. Lui invece mi disse di toglierle e di iniziare fisioterapia, di attivare le articolazioni per circa sei mesi, in modo tale che, quando poi fosse arrivata l’operazione, la guarigione potesse svolgersi correttamente e magari procedere un po' meglio o più velocemente. Perché rafforzando i muscoli e tutte le strutture prima dell'operazione, si ha un vantaggio. Sì, esatto. Poi iniziai a rimuginare; il mio primo pensiero fu: «Fisioterapia, uff; poi probabilmente dovrò fare esercizi o qualcosa del genere, cosa che ovviamente tutti adoriamo…». Poi però andai lì e trovai una fisioterapista bravissima che, come te, era specializzata in pazienti emofilici e mi seguì molto bene, mostrandomi come fare. Questo suscitò in me un grande interesse. E qui arriva la parte interessante anche per voi: alla fine non dovetti sottopormi all'intervento. Grazie alla fisioterapia, all’attivazione della muscolatura e al movimento di quell’articolazione che era praticamente rigida, tutto migliorò moltissimo. I dolori diminuirono. Completai quindi i sei mesi di terapia e, poiché notavo che mi aiutava, la prolungai fino ad un anno. Esiste anche l'opzione di passare alla cosiddetta terapia di allenamento medico: si viene introdotti in palestra, si costruisce un piano di allenamento con il fisioterapista e poi ci si può allenare in autonomia. Grazie a tutto questo, sono riuscito ad avere meno dolore, a stare in piedi più a lungo e persino a fare brevi passeggiate. Saltare su un treno non mi riesce ancora bene; lo faccio se è necessario, ma poi provo dolore. Però c'è stato un netto miglioramento. E penso che questo esempio dimostri davvero il potente effetto di una terapia che si concentra sull'attività e cerca di far attivare i muscoli e di farli funzionare. Quindi, per capire, non sei andato in palestra per “pomparti”, per così dire, ma hai lavorato con pesi leggeri. Sì, esatto. Ho iniziato ad andare in sala pesi e inizialmente ho fatto fondamentalmente esercizi a corpo libero. È un po’ particolare: fai esercizi specifici, tipo esercizi di equilibrio, che per me sono esercizi per i piedi, una specie di esercizi di tensione... chi se ne intende sa cosa voglio dire. Stai sulle punte dei piedi e poi torni giù, quindi in pratica alleni il tuo equilibrio. Poi abbiamo usato anche macchine per rafforzare la muscolatura, soprattutto delle gambe, e abbiamo lavorato sulla rieducazione della deambulazione, su come avere un'andatura sana, un'andatura eretta, perché se hai articolazioni come le mie, soffri anche di piede valgo e piede piatto... un disastro. Ma sono riuscito davvero a migliorare. Ho lavorato anche sull’ergometro per la resistenza, che praticamente non esisteva più, anche se prima nuotavo. È stato davvero interessante e mi ha aiutato molto, e penso che questo sia un punto importante: mi ha aiutato perché l'ho fatto. Ho infatti imparato, e puoi confermarlo o smentirlo, che la disciplina è fondamentale in fisioterapia: cerchi di fare quello che ti dice il fisioterapista in modo da poter in qualche modo andare avanti. Quindi questo è sicuramente un problema. Per me, la sfida più grande della fisioterapia è motivare le persone, i pazienti, a continuare, perché per la maggior parte è difficile integrare un programma di esercizi nella vita quotidiana e portarlo avanti nel tempo; questa è quasi la sfida più grande. Non è tanto che non si sappia quali esercizi fare o quale tecnica usare: la cosa davvero più difficile è che le persone riescano a generare da sole la motivazione. Ed è quindi molto importante sapere perché lo si fa e farlo in un modo che sia adatto a sé stessi. Per esempio, se io come fisioterapista dico a un paziente: «fai questo tot volte, fai questo tot volte, fai questo tot volte», a volte per qualcuno può essere difficile. Per qualcuno può funzionare perfettamente, perché si adatta alla sua vita, ma qualcun altro potrebbe dire: «Non ho quell’attrezzo, non ho tempo, ho due figli, il mio lavoro non me lo permette, oppure la sera non riesco più a fare esercizi». Ecco perché è fondamentale coordinarsi con i pazienti per capire di cosa hanno bisogno e costruire insieme un programma. Ed è per questo che, come abbiamo detto all'inizio, non deve per forza trattarsi di uno sport, non serve correre o andare in palestra. Si possono fare anche esercizi molto semplici mentre si aspetta che l’acqua della pasta bolla o che la macchina del caffè si scaldi. Si possono fare esercizi mentre ci si lava i denti, così non pesano troppo nella giornata, e chiunque può integrarli nella propria routine. Credo che questo sia un punto davvero importante: che il fisioterapista lavori insieme al paziente e capisca cosa può offrire e cosa il paziente può effettivamente fare. Perché non si tratta di “dover fare” qualcosa a tutti i costi. La cosa più importante è che una persona diventi autonoma negli esercizi, che sappia gestirsi da sola e che abbia degli strumenti anche quando compaiono dolori. E credo che questo sia particolarmente importante nel caso dell'emofilia o di altri disturbi della coagulazione del sangue: è fondamentale conoscere bene la propria malattia. Oggigiorno, che sono disponibili terapie più moderne e migliorate, è ancora più importante sapere quali sono i propri limiti e quando bisogna fare attenzione. È importante sapere quando chiamare, quando chiedere se ci sono problemi, se non si sa cosa fare o se si ha una domanda. Le cose stanno cambiando molto: le terapie stanno diventando così efficaci che è sempre più raro vedere bambini che sviluppano problemi così rapidamente come succedeva prima, anche se succede ancora, ma meno frequentemente. Quello che si vede più spesso, invece, sono piccoli problemi che passano inosservati: non grandi sanguinamenti come quello che hai descritto al gomito, con fortissimi dolori per giorni, ma piccoli sanguinamenti quasi impercettibili, che però causano comunque danni. Il sanguinamento successivo arriva più velocemente e così si crea un circolo vizioso. Spesso non ce ne si accorge, e proprio per questo è importante conoscere bene la malattia e avere un buon team con cui collaborare e monitorare lo stato delle articolazioni. Entra in gioco anche la responsabilità personale: alla fine, ognuno è responsabile di sé stesso e deve far fronte in qualche modo alla situazione. Forse qualcuno si starà chiedendo: «Sämi, come hai fatto a riuscirci, a portarla avanti fino in fondo?». Per me è stato piuttosto semplice: ho fatto gli esercizi. Perché non appena smettevo, la situazione peggiorava di nuovo. Questo significa che avevo una sorta di motivazione. E ancora oggi, non è che torno a casa e penso: «Adesso faccio gli esercizi, che bello». Anzi, spesso è una seccatura. Quando li faccio, però, mi sento meglio. Quindi, provateci anche voi se vi trovate in questa situazione, o anche per quello che ha appena detto Oli. Oggigiorno, con le buone opzioni terapeutiche disponibili, è possibile che a un certo punto le articolazioni non funzionino più così bene e che si debba ricorrere a un buon fisioterapista, a una buona équipe. In questo caso è importante accettare questo aiuto e stabilire un certo livello di disciplina, per sé stessi e per la propria tutela. Nel caso migliore, si può integrare tutto questo in uno sport, soprattutto se siete giovani e amate stare con gli altri, muovervi, comunicare e interagire. Si può quindi valutare quali possibilità ci sono per praticare uno sport o essere attivi. Sono inoltre disponibili diversi video online che mostrano quali esercizi sono indicati per le diverse parti del corpo. Esistono persino video specifici per i pazienti affetti da emofilia. Quindi, se si vuole, è abbastanza facile informarsi da soli. Quando si fanno esercizi a corpo libero o senza pesi, è facile sbagliare molto? Generalmente no. Non bisogna avere paura. Il corpo ti avvisa abbastanza rapidamente se hai esagerato. In caso di dubbio, è certamente consigliabile parlare con l'équipe medica, i fisioterapisti e il personale infermieristico di cosa si può fare. Questo è sicuramente utile. Oppure nei campi estivi per bambini affetti da emofilia, lì è un tema molto importante: Cosa si può fare? Come si può interagire? Dal punto di vista sportivo: si gioca a calcio? Quali sport sono possibili? L’ultima volta abbiamo fatto tiro con l’arco. Sì, tiro con l’arco. Giusto a titolo informativo: io e Oli siamo responsabili di un campo estivo per emofiliaci. Magari potremmo riprendere l'argomento. Abbiamo detto prima che è importante conoscere la propria malattia, sapere come comportarsi, riconoscere i sintomi e i problemi che possono insorgere. Oggi questo è ancora più importante perché, come abbiamo già detto più volte, le opzioni terapeutiche e i medicamenti sono molto migliori rispetto al passato. A volte si ha quasi la sensazione di non essere malati, di non avere alcun problema. Nonostante ciò, è importante avere una certo grado di autonomia nella gestione della malattia. È un concetto che cerchiamo di trasmettere ai bambini durante il campo estivo. Cerchiamo di incoraggiarli a farsi le iniezioni da soli. Ogni giorno dedichiamo un momento specifico a parlare in modo approfondito di emofilia. Anche con i migliori medicamenti, nella vita quotidiana esistono comunque dei rischi che bisogna conoscere e per i quali bisogna sapere come comportarsi quando si riconoscono determinati sintomi. Naturalmente, un altro argomento molto importante è l’attività fisica. Questo è proprio il tuo campo, visto che sei l’esperto. Si tratta di proporre ai bambini esercizi semplici, per attivare il corpo e stabilizzare le articolazioni. Si potrebbe pensare che i bambini si muovano comunque tanto, che corrano in giro tutto il tempo. La realtà è però diversa; i bambini non corrono sempre da una parte all'altra, a volte stanno anche seduti sul divano. Ecco perché è un punto importante. Un altro aspetto da menzionare sono le situazioni di emergenza. Questo è un argomento che molti bambini che partecipano al nostro campo estivo conoscono bene. Cosa è pericoloso? Cosa deve sapere una persona che soffre di un disturbo della coagulazione? Quali sintomi bisogna riconoscere? Per esempio forti mal di testa, nausea, visione annebbiata o altri possibili sintomi. È importante che i bambini sappiano di avere un rischio maggiore rispetto agli altri. Devono riconoscerlo e sapere cosa fare e come comportarsi. Cosa significa? Se un mal di testa è molto forte e si hanno problemi alla vista, potrebbe esserci il sospetto di un sanguinamento cerebrale. E questo è qualcosa di grave. Per chi non lo sa: un sanguinamento cerebrale può essere letale. Per qualsiasi persona. Dobbiamo affrontare questi argomenti e cercare di sensibilizzare i partecipanti. All’inizio abbiamo chiesto perché l’attività fisica sia importante per i bambini e le persone con emofilia. Ci siamo anche chiesti quali siano i rischi ancora presenti oggi. Forse possiamo riassumere il punto, così che anche voi ascoltatori capiate bene di cosa si tratta. I conduttori del podcast sono simpatici, ma parlano molto. Ascoltiamo gli ultimi 2-3 minuti. Che cosa è importante? Perché l'attività fisica è importante? L'attività fisica è importante per rafforzare le strutture e i muscoli, migliorare la coordinazione delle articolazioni e migliorare o preservare la mobilità. Questo è importante. L'attività fisica e lo sport hanno anche molti altri effetti positivi. Migliorano il sonno, le capacità cognitive e la qualità della vita, e il peso diventa meno problematico. Hanno un effetto positivo anche sui valori di grassi e zuccheri nel sangue. Influiscono molto positivamente anche sulla psiche, da molti punti di vista. Questo è importante perché vogliamo prevenire il più possibile i danni alle articolazioni, con l'obiettivo che una persona che soffre di un disturbo della coagulazione del sangue possa condurre una vita come qualsiasi altra persona. Se ci si interessa, si comprende la propria malattia e ci si comporta in modo appropriato, direi che oggi è quasi possibile. Ottimo, l’hai riassunto molto bene. Abbiamo anche parlato dei rischi che comunque restano. Nonostante le valide opzioni terapeutiche odierne, non è possibile escludere completamente il rischio di subire danni alle articolazioni, né il rischio di avere nuovamente un sanguinamento grave. Ecco perché, nonostante siano disponibili valide opzioni terapeutiche, è fondamentale sapere di potersi aiutare da sé. Per esempio, saper fare da soli la terapia sostitutiva, soprattutto se si vuole viaggiare autonomamente e vedere il mondo. Non si può avere sempre un medico accanto o correre al centro emofilia più vicino ogni volta che si ha una domanda. Pertanto, è importante sviluppare indipendenza e sicurezza nella gestione della propria malattia, per prevenire o gestire i pericoli. Credo che questo riassuma tutto ciò di cui abbiamo parlato. Grazie per avermi ascoltato. Grazie anche a te. È stata una conversazione molto interessante. Sicuramente porto a casa qualcosa da questa esperienza. Per ulteriori domande potete rivolgervi alla Società Svizzera Emofilia. Saranno lieti di aiutarvi se avete ulteriori domande o suggerimenti o se siete interessati a partecipare a un campo estivo. Visitate www.shg.ch . Esatto. Grazie mille. Arrivederci.