L’hémophilie A – Ma vie
J’aimerais vous raconter ce que j’ai vécu au cours des 56 dernières années. Vous pourrez ainsi vous faire une meilleure idée de ma personnalité et de mon hémophilie A. Et cela suscitera peut-être de votre part des commentaires ou des questions. - Markus
Publié le, 27. mars 2026
Mon enfance avec l’hémophilie A
J’ai appris très tôt, notamment grâce à mes parents, ce qui était bon pour moi et ce qui ne l’était pas. Bien sûr, je n’ai pas toujours suivi les instructions et, à la puberté, j’ai connu de graves hémorragies récurrentes. Principalement au niveau des articulations des genoux, des bras et des pieds. Nous habitions à une heure de l’hôpital, loin des médicaments, et donc nous nous contentions d’arrêter l’hémorragie, de mettre des pansements et d’appliquer du froid. Souvent, l’hémorragie s’aggravait et les douleurs étaient plus fortes, si bien qu’il fallait finalement se rendre à l’hôpital.
Comme les hématomes étaient vraiment importants, je devais souvent rester à l’hôpital. Je n’avais pas le droit de faire du sport à l’école ni de sortir avec les autres pendant la récréation parce que les enseignants avaient toujours peur que quelque chose arrive.
Mes parents et ma soeur cadette étaient très sportifs et je pouvais souvent aller skier avec eux (après administration de facteurs, bien sûr).
Sinon, j’ai grandi comme tout le monde, sans rien de spécial. Lorsque j’avais sept ou huit ans, la CRS (Croix-Rouge suisse) nous envoyait les facteurs (sous forme de perfusion, puis de concentré) à la maison et nous pouvions aller à l’hôpital voisin pour les faire injecter. Deux ou trois ans plus tard, ma mère a appris à faire elle-même les injections et je m’y suis mis moi aussi un peu plus tard.
À l’époque, je souffrais encore d’hémorragies importantes, mais nous étions en mesure de réagir plus rapidement. Lorsque j’ai eu 21 ans, une hémorragie cérébrale spontanée s’est déclarée. Elle a été traitée par un drainage. Le sang a été aspiré par deux trous.
Au bout de sept jours, je suis sorti de l’hôpital. Le médecin m’a laissé partir en disant: «Nous avons fait tout ce que nous pouvions.»
À la suite de cette hémorragie cérébrale, j’ai eu du mal à trouver mes mots et à effectuer des calculs pendant un certain temps, mais tout allait bien d’un point de vue neurologique. Pendant quelques semaines, je n’ai pas pu travailler et j’ai moi-même fait ma rééducation chez moi, pour réapprendre à parler et à calculer. J’ai aussi eu des visites de suivi.
Toutefois, je dois avouer que cette expérience ne m’a pas rendu plus prudent. Heureusement, cette hémorragie cérébrale n’a eu aucune influence sur mon avenir.
L’hémophilie A dans ma famille
En 1995, mon oncle (le frère de ma mère, qui était aussi hémophile) est mort du sida à 43 ans. Il avait reçu des poches de sang à la suite d’une chute malheureuse. Mon cousin a 10 ans de moins que moi et est aussi hémophile (sa mère est la soeur de ma mère). Ma soeur a deux garçons qui ne sont pas hémophiles.
À 34 ans, en 1997, je me suis marié. La même année, notre premier fils est né. Notre première fille a suivi en 1999, puis notre deuxième fils en 2000. En 2001, notre fille est malheureusement décédée d’une myocardite en l’espace d’une journée. Notre deuxième fille est née en 2002.
Nous avions assez à faire avec nos enfants. J’ai toujours travaillé à temps plein. En dehors du travail, ma femme et moi occupions notre temps à jouer, faire des excursions, etc. avec nos enfants. En ce qui concerne l’hémophilie, c’était une période plutôt calme. Je pouvais faire des injections immédiatement s’il y avait un problème. Je ne faisais pas de sport à l’époque.
Ma maladie
J’ai parfois l’impression de ne pas vraiment faire partie de la famille des hémophiles.
Pourquoi? Je vais au centre d’hémophilie une à deux fois par an. On m’informe des nouveaux médicaments, on contrôle mes valeurs sanguines et on me demande comment je vais. Si je n’ai pas de questions ou de problèmes, l’examen s’arrête là. Si j’ai besoin d’informations ou d’aide, on me les donne. Comme je vais bien, je n’ai pas, contrairement à beaucoup d’autres, tout un tas de mesures d’accompagnement (p. ex. kinésithérapie, acupuncture, etc.).
Formation et loisirs
Après l’école, j’ai appris un métier compatible avec ma maladie: dessinateur-concepteur.
Vers la fin de ma formation, j’ai arrêté le ski, parce que je n’avais plus suffisamment de force dans les jambes pour tenir sur le long terme et que je risquais donc de me blesser.
Il faut savoir que lorsque je faisais quelque chose, je le faisais toujours à fond! Une de mes collègues allait souvent danser et j’allais avec elle. J’ai vite appris quelques danses de base et nous allions danser une à deux fois par semaine.
Après ma formation, je me suis mis au mini-golf. Je m’entraînais 30 à 40 heures par semaine et au bout de deux ans, je faisais partie de l’équipe suisse. Mais le fait de rester longtemps debout pendant les entraînements et les tournois ne m’a pas fait du bien. J’avais mal et je n’arrivais pas à me concentrer. Or, la concentration est essentielle pour le mini-golf. Alors, j’ai arrêté de jouer au mini-golf.
J’ai aussi pratiqué le billard et les fléchettes de manière intensive pendant des années et j’étais plutôt bon. Cependant, j’avais mal à force de rester debout et de faire toujours les mêmes mouvements avec les bras, si bien que je ne pouvais plus pratiquer ces sports comme je l’aurais souhaité. J’ai donc de nouveau abandonné.
Forme physique et changements
En 2006, j’ai commencé à travailler dans l’informatique: réparations, vente et assistance. Pour mon quarantième anniversaire, mes parents nous ont invités en vacances à Norderney. Nous avons loué des vélos pour faire un circuit de plus de 10 jours. Par miracle, je n’ai pas eu d’hémorragies et j’ai eu beaucoup de plaisir à me dépenser.
Une fois rentré chez moi, j’ai acheté un VTT et j’ai commencé à faire du vélo de plus en plus souvent. J’ai aussi fait de la musculation dans une salle de sport. Étonnamment, j’ai pu faire tout cela sans médicaments et sans souffrir d’hémorragies. J’ai ainsi pu faire de magnifiques balades avec ma famille ou des collègues, et j’étais totalement dans mon élément. À force de faire du vélo souvent et de manière intensive, je suis devenu plus rapide, j’ai pu entreprendre de longs trajets en étant à l’aise et sans subir d’hémorragie. J’ai eu beaucoup de chance.
Grâce au cyclisme, les articulations de mes genoux étaient toujours bien lubrifiées et mobiles. Tout mon corps était en forme et bien musclé.
L’année 2016 a été marquée par de grands changements: ma femme m’a quitté, les enfants sont restés avec moi, dans l’appartement que je possède.
Pour m’en sortir financièrement, j’ai dû continuer à travailler à plein temps, et veiller, en parallèle, à ce que tout continue de bien se passer (pour les enfants): faire les lessives, les courses, cuisiner, s’assurer que l’appartement est propre, etc. Les enfants (de 14, 16 et 19 ans) m’ont aidé. Ils ont tous commencé un apprentissage et ont réussi, tôt ou tard, à le terminer. J’ai donc eu tout à coup d’autres priorités et le cyclisme est passé au second plan. Du coup, toute ma forme physique a été remisée au placard. Je continuais à faire un peu d’exercice physique, mais les douleurs au niveau des genoux et des chevilles m’ont obligé à prendre de plus en plus d’analgésiques et d’anti-inflammatoires, ce qui n’est pas vraiment bon pour l’estomac.
Depuis 2016, je fais des injections préventives, mais je ne remarque pas de différence majeure au niveau du sport: mes limitations physiques n’ont pas beaucoup évolué au fil des ans. Toutefois, je remarque une différence au niveau des blessures mineures comme les écorchures ou les coupures. Grâce à la prophylaxie, ces plaies cicatrisent tout à fait normalement. Autrefois, elles continuaient à saigner pendant longtemps et la zone concernée était enflée.
J’ai mentionné ces problèmes lors d’une consultation pour l’hémophilie et on m’a tout de suite mis en contact avec un spécialiste du genou. Comme mes deux articulations étaient très endommagées, j’ai été opéré du genou droit deux mois plus tard (en 2018), puis du genou gauche quatre mois plus tard (en 2019). Depuis, je danse, je suis des cours de danse, je fais du kayak, de la randonnée et du VTT, avec et sans assistance.
Mes garçons sont indépendants et ont quitté le nid, ma fille est encore étudiante et habite avec moi.
Je m’appelle Markus et j’ai une hémophilie A sévère, mais j’adore les activités sportives et je suis, entre autres, passionné de VTT.
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Questions fréquentes sur l’hémophilie