Podcast: Aktiv leben mit Hämophilie

Herzlich willkommen, ich begrüsse euch herzlich zu diesem Podcast zum Thema Hämophilie und Aktivität. Wir sind Oli und Sammy und wir möchten euch heute gerne etwas zu diesem Thema näher bringen. Wir beschäftigen uns vor allem mit der Frage, warum es auch für hämophile Menschen oder Menschen mit Hämophilie sinnvoll und aktiv zu sein und sich sportlich zu betätigen. Oli, magst dich mal vorstellen? Ja ich bin Oli. Ich bin Physiotherapeut und spezialisiere auf Hämophilie und andere Blutklinikstörungen. Ich arbeite mit Hämophiliepatienten zusammen und habe selber eine milde Hämophilie an. Dadurch kenne ich das Thema einfach als Fachperson und als Patient und das hilft mir bei der Behandlung und bei der Beratung von Leuten mit einer Blutklinikstörung. Hilft mir das weiter. Sammy, möchtest dich noch vorstellen? Ja, ich bin Sammy. Ich mittlerweile um die 40. Ich habe eine schwere Hämophilie an und bin heute vor allem hier, weil ich das Thema mit Aktivität oder Beeinträchtigung der Aktivität im Zusammenhang mit Hämophilie persönlich sehr gut kenne und sehr viele Erfahrungen schon gemacht habe diesbezüglich. Also ganz kurz zusammengefasst, war mal so weit, dass ich nicht mehr so gut mobil war und mich dann mit Hilfe von geführter oder angeleiteter Aktivität wieder so weit bringen konnte, dass ich heute wieder ein bisschen besser unterwegs sein. Mhm. Ja, dann würde ich sagen, warum ist es denn wichtig aktiv zu sein? Ja, das ist eine gute Frage und da kann man auf der ersten Seite sagen, wenn man an die Hämophilie denkt, dann es wichtig, man aktiv ist, dass man Sport macht und hier ist Sport weit gefasst, also das heisst nicht, muss drei Mal pro Woche ins Fitness gehen, muss Fussball spielen oder Tennis spielen. Sport und Aktivität sind etwas das man ganz individuell gestalten und je nach dem wie beweglich man ist, wie viel Kapazität man hat, wie viel Zeit man hat, wie viel Motivation man hat, gibt für alle irgendetwas, wo sie sich so betätigen können. Wieso das es wichtig ist, insbesondere auch für Leute mit Hämophilie, einerseits für die Gelenksgesundheit, also es heisst durch Sport stärkt man Knochen, Bänder, Zähne, Muskeln, also es ist mal strukturell alles stärker oder stabiler, so in Anführungsstrich, das ist das eine. Das andere ist, dass die Koordination besser ist, das ganze Gespürrein, das ganze Feingefühl verbessert sich durch die sportliche Aktivität, umso mehr dass man ein Fussgelenk ein Knochengelenk braucht, bewegt in verschiedenen Positionen, umso mehr ist es fähig, irgendwelche Schläge abzufangen und darum ist es mega wichtig, dass man das auch übt, es wie als würde man ein Instrument spielen, das muss man zuerst auch geübt haben, man kann nicht einfach Kavierspielen, wenn man es nie macht, das muss man üben und für die Gelenke ist das ein bisschen das gleiche, also man muss sie oft bewegen, alle Muskeln müssen gut zusammenspielen, für das das Gelenk gut geführt ist, und dass es dann einfach weniger Schäden gibt. Okay, also für mich klingt das mega schlüssig, kannst du vielleicht ausführen, warum es dann wichtig ist, dass zum Beispiel der erste Punkt wo du sagst, dass die Gelenke gestärkt sind, dass die Knochen und die Bänder und das alles stabil ist, warum ist das denn wichtig? Das ist einfach wichtig, dass bei einer Verletzung einfach das nicht, dass das ein Knochen nicht schnell bricht sozusagen, dass die Muskeln das halten, also wenn man jetzt mal im Winter ausrutscht und sich nicht gewöhnt ist, sich zu bewegen, dann sind die Muskeln nicht stark genug, um sich aufzufangen, sie sind nicht schnell genug, um sich aufzufangen, und dann macht man einen Misstritt, man verliert sich viel schneller, und dann entstehen solche unkoordinierten, entstehen auch schneller Blutungen. Okay, das heisst, mit anderen Worten man eigentlich schaut, dass man von der Gelenke her einigermassen fit ist und Muskulatur so ein bisschen, ich sage es jetzt nicht extrem trainiert, aber auch auf eine gute Art gebraucht wird, dann haben wir vielleicht ein bisschen eine höhere Resilienz gegenüber von Blutungen. Ja, das kann man so sagen Ja., und du hast noch gesagt, es ist wichtig, dass man das auch trainiert, dass man das kann, also das das Beispiel mit dem Winter, könnte man auch sagen, vielleicht eine Aktivität in jüngeren Jahren wichtig ist, um die Flexibilität mitzunehmen, wenn man dann älter wird, was wir ja alle wollen, irgendwann älter werden, dass man dann vielleicht auch ein bisschen besser gerüstet ist gegen den Alltag und gegen all die Stobersteine, die dann rumliegen. Ja auf jeden Fall, also ich glaube, wenn man früh anfängt, sich zu bewegen, dann fällt das immer ringer das etwas, was man häufig sieht, wenn die Leute in jungen Jahren viel Sport machen oder sich viel bewegen oder einfach die Kinder gerne draussen ziehen und spielen und so viel bewegen, dann fällt ihnen das viel ringer, dann gehen sie lieber mal mit auf eine Wanderung oder spielen Fussball oder machen was auch immer, wenn sie die Kraft haben das zieht sich dann immer weiter, wenn jemand das nicht gewohnt ist und das nicht gerne macht, nicht oft macht, dann fällt so etwas viel schwerer und dann ist die Hemmschwelle immer grösser, dass man sich dann gleich bewegt und in einen Club geht, einen Sportclub oder irgendeinen Verein und dann natürlich auch die Hemmschwelle irgendwie grösser, wenn man denkt, ich bin eigentlich nicht so der Sportliche, ich kann das nicht so gut, ich nie gut, das schäme ich mich irgendwie, um nicht mehr mitzumachen und darum ist es wichtig, dass man einfach wenn möglich, früh startet und das heisst nicht, dass man muss Fussball spielen oder Basketball spielen oder Skifahren, man kann auch sagen, man geht einfach raus spielen oder man geht spazieren, man geht wandern, man geht schwimmen oder man kann auch sagen, man nimmt jedes Mal die Stecken, um in die Schule oder in Büro zu oder was auch immer, genau, man steigt beim Bus eine Station früher auf, man schaut, dass man nicht zu lange sitzt, sondern dass man immer wieder etwas aufsteht, das so Sachen, die man machen. Das sind so Sachen, eigentlich für alle gesunden Menschen auch gelten, Oder? Genau. Das muss man nicht neu erfinden für unsere Situation.. Wenn wir jetzt vielleicht noch schnell zurückgehen auf das Thema Sport und jetzt nicht nur Aktivität, ist es ja so, dass wir mit unserer Hämophilie irgendwie gewisse Einschränkungen haben, vielleicht damit ihr versteht, wo ich noch jung war oder jünger war als jetzt, in meinen Jugendjahren war es sowieso, die Medikamente die wir haben durften haben, die waren vielleicht weniger gut als heute, wir wussten nicht genau, wie man sie dosiert und so. Also ich hatte relativ starke Einschränkungen, es hat wirklich heissen, hey, so als Bluter kannst du schwimmen und Fahrrad fahren und dann ist das auch mal gut, also ich musste mir sowieso die Aktivitäten suchen, ich wollte, ich im Ping-Pong-Club und im Schach-Club und das ist ja nicht zwingend das, was dann nur gut ist,? Und wie sieht denn das heute aus? Also heute haben wir einfach viel bessere Therapiemöglichkeiten, medikamentöse Möglichkeiten, um den Faktorspiegel hoch zu, hoch zu behalten und das ist ausschlaggebend für die Wahl der Sportart, die man machen. Wie du gesagt hast, früher hiess es, Schach ist gut, Schwimmen ist gut, Ping-Pong ist gut, solche Sachen, die man erst einmal wenn man nur diese Auswahl hat, haben will oder will man dann gerade extra noch etwas anderes machen. Jetzt ist man ein weggekommen von dem, weil man die besseren Möglichkeiten hat und weil man auch hier das individuell anseht. Wir meistens in den Emophilie-Zentren gute Teams mit Physiotherapie, mit Ärzten, mit Pflegefachpersonal, also wir haben mega gute Teams, die Patienten unterstützen und schauen, was sie für einen Sportart machen. da ist es wichtig, Beispiel beim Fussball das immer kleines Thema ist, jungen Jungen.B. auch jungen Mädchen die es auch gibt mit blutkranischen Störungen. muss man immer sehen, Fussball spielen heisst es nicht zwingend, man muss dreimal in Woche in ein Fussballtraining gehen. Manchmal kann man sagen, spielt mit Kollegen Fussball oder man spielt mit dem Vater oder mit dem Bruder oder man tut alleine ein wenig im Versich auf ein Goal schiessen oder was auch immer. Es gibt ganz viele Möglichkeiten, man anpassen und das ist wichtig, man dann mit einem Team schauen kann, wenn das ein Wunsch ist und man schaut, was die Möglichkeiten. Und glaube, die Möglichkeiten viel grösser und es gibt Brüder, die Eishockey spielen oder Fussball spielen und wenn man das gut macht, in einem guten Mass und gut unterstützt ist und weiss, wo die Grenzen sind und weiss, was man darf und was man nicht darf und auf was man aufpassen muss, dann ist heute sehr viel möglich mit diesen Möglichkeiten. Ja super, das klingt wirklich so als ob heute alles möglich wäre. So ist es eigentlich auch, wir beide wissen, auch mit diesen neuen Therapiemöglichkeiten gibt es mittlerweile auch andere Sachen, die man beachten. Es ist nicht so, dass alle Risiken einfach aufgehoben sind und es gibt immer noch Sachen, die vielleicht noch gewisse Gefahren darstellen, die vielleicht nicht geradeversichtlich sind und ich glaube, da kommen wir später noch einmal drauf und versuchen dort noch etwas zu erörtern und zu erklären, auf was man noch achten und dann leider auch zu sagen, dass die Welt nicht einfach nur goldig ist für uns Brüder, auch wenn sie sicher besser geworden ist., Aber sie ist definitiv besser geworden, sie war nicht immer so gut und du hast das selber erfahren. Willst du mal etwas darüber erzählen, deine Geschichte? Ja, sehr gerne. Ja ich fahre vielleicht wirklich an der Basis an, ich war ein Kind, der sehr viel rumgerannt ist und eher auf der wilden Seite gelebt hat. Ich bin dann oft raus und bin halt in der Pause mit den Kollegen in der Schule oder am Wochenende oder bin auf dem Spielplatz rumgerannt und rumgegumpelt und mal runtergefallen und als kleines Kind hatte ich so einen schönen Helm, wo mein Name drauf gestanden ist, wie vielleicht andere von euch auch, den muss ich heute nicht mehr tragen. Aber in dieser Zeit hatte ich dann oft Gelenkblutungen, zwar vor allem mit den Fussgelenken. Also meine Sprunggelenke sind dort betroffen, die oberen Sprunggelenke links und rechts, also man muss sich das so vorstellen, ich bin wie den ganzen Tag rumgerannt und hat wahrscheinlich ziemlich am Anfang ein Trauma gegeben und dann hat eine Blutung gestartet und dann hat es halt einen Tag lang oder einen Nachmittag lang in das Gelenk geblutet und weil ich ja immer in Bewegung war und das Ganze im Schuh verpackt war und alles, habe ich das nicht so gespürt. Ich habe schon gemerkt, es ist wahrscheinlich wieder etwas los da in den Füssen unten, aber es ist jetzt nicht so, dass ich mich von dem hätte lassen abhalten. Und dann ist es so, da bist du mit nach und hast gesagt, ja mein Fuss tut weh und dann haben wir halt früher die Medizin gelassen und wir sind dann nicht zum Arzt und haben das Gelenk punktiert und das Blut rausgenommen, sondern man hat es dann einfach gerinnen im Gelenk und das ist oft passiert und dadurch hat halt das Gelenk Schaden genommen. Was ist der Weitergang? Ich bin älter geworden, bin mit 14 und war begeisterter Inlineskater. Es ist nicht so dass ich mega gut gewesen wäre, aber ich habe genossen mit den Inlineskates auf den Bänken herum kumpen und steigend abzufahren und mein Glück in den Miniramp zu versuchen und und mein Arzt hat mir natürlich damals gesagt, hey das ist nichts und wenn du so weiter machst, dann wird das und das passieren. Ich war mit und mit 14 ist man grundsätzlich mal unsterblich und glaubt nicht, was die Erwachsenen sagen und natürlich habe ich weiter gemacht und es hat dann halt so kommen müssen. Es ist das eingetroffen, was mein Arzt mir prophezeit hat, ich hatte dann relativ schnell sehr fest angeschlagene Fussgelenke, Bewegung eingeschränkt, eigentlich eine Frühform vor die Rose, das war wegen der Blutungen, dem gerundenen Blut im Gelenk, wegen der Rückstände, wegen der Entzündungen, einfach meine Knorpel haben sich angefangen zu ersetzen oder abzubauen und ja dann stehst du dort mit 22 und findest, okay blöd, ich kann nicht mehr richtig laufen, ich springe auf den Zug, weil du halt mal spät dran bist und hast nachher Schmerzen, das war etwas schwierig, das zu akzeptieren, ja wie es so ist im Leben, entweder man nimmt es an oder nicht und ich es dann geschafft, das anzunehmen und habe dann mit dem gelebt, das ist dann so, dass die Füsse das ist ja nicht jeden Tag gleich, man muss sich das so vorstellen, das ist dann eine Art Rose, manchmal tut es weh, manchmal tut es nicht weh, ich habe es Anfang so erlebt, dass ich vor allem im Winter Schmerzen hatte, im Sommer besser und ich war dann in einer Phase, wo ich halt nicht Sport machen konnte, ich ging schwimmen, ich Golf gespielt, weil das ist auch ein Sport, das man früher an den Kindern gesagt hat, die hemophil sind, das kannst du eigentlich machen, ich dann gemerkt, dass das Golf eigentlich auch nicht das Waren ist für mich, weil weil ich schon mal Golf gespielt habe, weiss dass man jetzt sehr lange über Rasenplätze läuft und ab und zu mal mit dem Stöckchen Ball schlägt, das habe ich dann nicht mehr machen und es ist dann eben so gekommen, dass ich im Winter mal eine Woche mit den Küken unterwegs war und dann mal eine Woche nicht und dann mal wieder eine Woche und dann ist das wieder schlimmer geworden und ich kann mich dann Man hat überlegt, was man machen und wenn man das hat, ich habe, man entweder die Fussgelenke versteifen, dann hat man eine sehr minimale Bewegung genommen, man kann noch laufen, ich weiss heute von anderen Hemophilen, dass sie das gemacht haben und mit diesen Füssen sehr gerne und gut wandern, das war nie mein Ziel, weil ich nicht gerne und insofern auch nicht gut wandern und die andere Möglichkeit wäre gewesen, künstliches Fussgelenk reinzutun, das ist ein rechter Eingriff und ich bin dann ins Spital auf, wo ist das gewesen, ich glaube in einem Center in Zürich und dort haben sie mir das angeschaut und das Chirurgenteam das da war, hat gefunden, hey sorry, das kannst du vergessen, wir machen dir nicht neue Fussgelenke rein, weil ein Fussgelenk das man ersetzt, also künstlich, das etwas das sehr filigran ist und das kann man nicht x-mal erneuern, es eine Lebensdauer von 10 bis maximal 15 Jahre ist mir dort gesagt worden und man kann es dann glaube ich einmal rein tun, einmal ersetzen und nachher muss man dann schauen, wo man bleibt und somit ist das Thema für mich das erste Mal gegessen gewesen und ich bin ein bisschen ernüchtert daheim, weil das Team mir ja noch gesagt hat, du musst halt einfach Schmerzmittel nehmen und ich habe wie gefunden, ja aber es kann es auch nicht sein, jeden Tag und habe mich dann wieder mit Ärzten unterhalten und dann ist plötzlich so ein Spezialist aufgeploppt im Nachbarland Italien und ich habe dann wie gefunden, hey komm, ich besuche doch den, es ist noch lustig, ich darf das hier nicht sagen, die Leute hören dazu, ich darf dem seinen Namen nicht sagen, aber der Arzt hat wirklich geheissen in Italien wie ein Nudelgericht auf Italienisch und ich habe das mega lustig gefunden, vielleicht könnt ihr das nachvollziehen, vielleicht auch nicht, es kommt ein darauf an, welchen Humor wir haben. Ja und da bin ich dann auf Italien in eine nahegelegene Stadt in ein Spital und ich dort den damaligen Freund von meiner Mutter mitgenommen, der hat Italienisch gesprochen und wir sind dort runter und ich habe natürlich grosse Erwartungen gehabt, eine kleine Seitenstory, das war der Moment in meinem Leben, wo ich das letzte Mal eine wirklich heftige Ellbogengelenkblutung hatte, das ist mega mühsam, ich bin ins gestiegen und habe gemerkt, ah shit, mein Ellbogen es blutet, also innerlich ihr wisst ja wie das ist, man merkt das ja und ich war den ganzen Tag unterwegs, ich Medis und ich ersten Mal nach gekommen und dann Story und dann bin ich wirklich drei Tage auf dem Sofa gelegen mit Schmerzen und das ist so eine kleine Nebengeschichte zu diesem Erlebnis, der aber ja dann trotz dieser mühsamen Ellbogenerfahrung gut war, weil der Arzt hat dann mit mir gesprochen und gesagt, hey schau du kommst von der Schweiz hierhin, das heisst, die Leidungsdruck ist real und vorhanden, das machst du ja nicht einfach so und ich mache das, also ich tue dir ein künstliches Fussgelenk rein und ja ich bin natürlich mega glücklich gewesen und wieder nach gefunden, mega gut. Hast auch das Gefühl, es ist Lösung oder ein Weg, wie weitergeht. Ja genau, ich habe wirklich gefunden, jetzt habe ich endlich diese Schmerzen, kann ich hinter mir laufen, vielleicht kann ich aktiv werden, vielleicht werde ich trotzdem noch ein Wanderer, ich auch Schweizer, muss ja irgendwie so sein und er hat mir dann gesagt, ich soll dich jetzt bitten als Vorbereitung für die Operation, weil meine Gelenke, die sind komplett inaktiv gewesen, ich immer die Arthesen getragen, das auch etwas, man früher machte, so Gelenkstützen und mir gesagt, das hilft, ich war komplett abhängig von diesen Dingen und er hat, ich soll die jetzt mal weg tun und ich soll in die Physiotherapie ich soll meine Gelenke aktivieren, ein halbes Jahr, damit nachher, wenn die Operation dann passiert ist, die Heilung funktioniert und vielleicht ein bisschen besser oder schneller vonstatten geht. Da Man sich Muskeln und die ganzen Strukturen schon vor der Operation, man etwas mehr Hat. Ja genau und dann habe ich Wiesel gefunden, erster Gedanke, Physiotherapie, blöd, dann muss ich wahrscheinlich Übungen machen oder so, das machen wir ja alle mega gerne, ich bin dann aber dorthin und habe eine sehr gute Physiotherapeutin gehabt, was sich auch wie du auf hemophilische Patienten spezialisiert hat und mich gut abgeholt hat und mir das können machen und dann ist es mega interessant geworden und das ist jetzt auch interessant für euch, ich dann am Ende die Operation nicht gemacht habe, weil durch die Physiotherapie, durch das Aktivieren dieser Muskulatur, die Bewegung dieses Gelenks das quasi unbeweglich ist, hat sich das alles mega verbessert und ich wie meine Schmerzen abbauen, also ich habe dann die sechs Monate Therapie gemacht und gemerkt, es hilft, habe das verlängert und habe das Jahr gemacht und dann gibt es so die Möglichkeit, man kann das umwandeln in eine medizinische Trainingstherapie, wo man so eingeführt wird, wo man dann in einen Kraftraum geht mit diesen Therapeuten oder damals ich mit meiner Therapeutin und sie mit mir den Trainingsplan zusammengestellt und hat mich dann quasi in ein selbstständiges Training entlassen und ich habe durch das alles geschafft, weniger Schmerzen zu haben, länger stehen, mal ein bisschen spazieren, auf den Zug springen kann ich immer noch nicht gut, ich mache es, wenn es muss sein, aber es tut nachher weh, aber es war eine klare Verbesserung Und ich glaube, Beispiel zeigt doch, heftig die Auswirkung von einer Therapie, die die Aktivität angeht und versucht, jemanden dazu zu bringen, die Muskeln zu aktivieren und das zu machen Also es heisst, du bist nicht zum Verständnis du nicht in die Kraftraum gegangen, um pumpen sozusagen, sondern du hast mit leichtem Gewicht gearbeitet Ja, also ich bin Kraftraum und ich habe zuerst eigentlich mit Eigengewicht gearbeitet, es ist wie so, man ist ein ein Exot und man macht so Übungen speziell, es Balanceübungen, sind dann für mich so Fussgeschichten, irgendwie so Zehrenstand also die Leute, die sich damit beschäftigen, wissen was das heisst, man steht so auf Zehrenspitzen und wieder runter und trainiert somit eigentlich so ein bisschen Balance dann sind so, schon die Geräte sind auch Thema gewesen, halt Muskulatur, Beinmuskulatur, die Schulung, wie läuft man eigentlich wie geht ein gesunder Gang, aufrechter Gang, weil wenn du so Gelenke hast wie ich, dann hast du so einen Senkfuss und einen Plattfuss ja, das ist ein Desaster und ich habe es dann wirklich geschafft aufzubauen und ich bin dann auch ein so so ein bisschen auf die Ergotrainer und habe an meiner Austour ein gearbeitet, ist ja alles irgendwie nicht mehr so existent gewesen, obwohl ich ja vorher ging schwimmen Ja, es War echt interessant, das hat mir sehr viel geholfen und ich glaube da ist ein wichtiger Punkt, oder mir hat es geholfen weil ich es gemacht habe und das ist so Essenzielle, das habe ich für mich und das kannst du mir bestätigen oder nicht dass wenn man in der Physiotherapie ist, man Disziplin hat, dass man versucht, das zu machen, was der Therapeut oder Therapeutin einem auch mitgibt dass man das auch irgendwie vorwärts bringen kann Also das ist sicher ein Problem, für mich finde ich das grösste Problem in der Physiotherapie ist, wie kann man die Menschen, die Patienten motivieren daran zu bleiben, weil für die meisten ist es schwierig, wie du ein Trainingsprogramm ins Leben zu integrieren und dann weiterzumachen und weiterzumachen und das ist fast die grösste Herausforderung, es ist nicht so, dass man nicht weiss, was verübigen oder welche Technik oder was wirklich das Schwierigste ist, dass die Leute die Motivation selber generieren können und da ist es mega wichtig, dass man weiss, für was man es macht und dass man es so macht, wie es für einen selbst stimmt also es ist, wenn ich als Physiotherapeut an einem Patient oder einer Patientin sage, mach das sovielmal, mach das sovielmal mach das sovielmal dann ist es manchmal schwierig, für eine Person, eine, die kann das genau so umsetzen, weil es genau in ihr Leben passt aber jemand anderes sagt, ja ich habe das Gerät nicht und ich dort keine Zeit und ich habe dort noch zwei Kinder und in meinem Job ist so, dass das nicht kann oder ich mal dann einfach nicht mehr am Abend noch Übungen mache und dort ist es mega wichtig, dass man mit Patienten abstimmt, was und dass man zusammen ein Programm erstellt und darum, so wie wir am Anfang gesagt haben, es muss nicht Sport sein, es muss nicht Sport sein im Sinne von Joggen ins Fitnessstudio man kann auch ganz einfache Übungen machen, beim Warten, bis das Spaghetti Wasser kocht oder bis die Kaffeemaschine warm ist man kann beim Zähnputzen Übungen machen, sodass es nicht so stark ins Gewicht fällt und dass dann jeder Mensch das irgendwie umsetzen und ich glaube, ist ein ganz wichtiger Punkt, dass man als Physiotherapeut mit einem Patienten zusammen arbeitet und schaut, was kann ich dir bieten, was kannst du machen, weil es muss nicht gemacht werden Das ist das A und O, dass jemand selbstständig Übungen machen kann, selbstständig zu und auch selbst etwas in der Hand zu, wenn es mal Schmerzen gibt Und ich glaube, diesem Punkt ist bei der Hämophilie oder bei anderen Blutgerinnungsstörungen sehr wichtig, dass man seine Krankheit einfach gut kennt Auch jetzt durch die neuen verbesserten Therapiemöglichkeiten ist es sehr wichtig, man weiss, wo seine Grenzen und wo man aufpassen Es ist wichtig, man weiss, wann man anrufen, wann man fragen, wenn es Probleme gibt, wenn man nicht weiter weiss oder wenn man eine Frage hat Das verändert sich jetzt sehr viel, dass sich die Therapiemöglichkeiten so gut werden, dass es eher eine Seltenheit ist Kinder wie du waren, die so schnell Probleme bekommen, obwohl es es immer noch gibt Aber es ist seltener Was öfters kommt,, dass nahe Probleme entstehen, man nicht merkt Nicht die grossen Blutungen, wie du beschrieben hast in deinem Eilbogen wo es richtig wehtut und du Tage mit höllischen Schmerzen da liegst Sondern es sind kleine Blutungen, die man fast nicht merkt, die trotzdem ein bisschen Schaden geben Die nächste Blutung kommt ein bisschen schneller und so es wie ein Teufelskreis Das merkt man meistens nicht so gut und darum ist es wichtig, dass man die Krankheit gut kennt Dass man ein gutes Team hat, mit man zusammenarbeiten und schauen kann, wie es den Gelenken geht So wie die Eigenverantwortung Am Ende ist man wie selber für sich verantwortlich und muss irgendwie mit sich selber klarkommen Ich vielleicht noch schnell sagen vielleicht fragt sich jemand von Ja, Sammy, wieso hast du es geschafft, das durchzuziehen? Bei mir war es ganz einfach, ich habe die Übungen gemacht Weil sobald ich sie nicht mehr gemacht habe, ist es wieder schlimmer geworden Das heisst, ich hatte eine Art von Motivation Und auch heute noch ich komme nicht nach und, jetzt mache ich noch meine Übungen super cool Sondern es schiesst mich immer an Aber wenn ich es gemacht habe, fühle mich ein besser Ja, so versuchen, wenn ihr das habt Oder auch das, Oli jetzt angesprochen hat Oder es ist auch mit der guten Therapiemöglichkeit von heute möglich, dass ihr irgendwann schon an einem Punkt seid Wo die Gelenke vielleicht nicht mehr so gut mitmachen Und dass ihr dann auch darauf angewiesen seid, auf einen guten Physiotherapeut Auf ein gutes Team das euch hilft, dass ihr auch dann versucht, die Hilfe anzunehmen und ein gewisses Grundmass an Disziplinentag zu legen für euch und für euren eigenen Schutz. Im ersten Fall kann man in eine Sportart integrieren, vor allem für junge Leute, die gerne unter andern Leute sind, die sich gerne bewegen, die gerne kommunizieren, interagieren mit anderen Leuten. Dass man dann schaut, was es dort für Möglichkeiten, dass man einen Sport machen oder sich aktiv betätigen kann. Es gibt auch diverse Videos online, man zuschauen, welche Übungen gut für welche Regionen des Körpers Diese gibt es übrigens auch spezifisch für Hämophilie-Patienten. Da kann man sich, wenn man will, ganz easy selber schlau machen. Wenn man eine Übung macht mit eigenem Gewicht oder ohne Gewicht, kann man das viel falsch machen? In der Regel nicht. Man sollte sicher keine Angst haben davon. Der Körper sagt einem relativ schnell, wenn etwas zu viel war. Im Zweifel ist es sicher gut, wenn das mit dem Ärzteteam dem Physiotherapeutenteam dem Pflege-Team. Was kann man machen? Das ist sicher gut. Oder machen ja Lager für Kinder mit Hämophilie. Und dort ist das grosses Thema. Was kann man machen? Wie kann man miteinander umgehen? Sportlich, wenn man Fussball spielt? was gibt es für Sport? Letztes Mal haben wir Bogenschiessen gemacht. Ja, Bogenschiessen, dass ihr das wisst. Oli und ich sind Leiter von einem Hämophilie-Lager. Vielleicht können wir das nochmals ins Zentrum rücken. Wir haben vorhin, es wichtig ist, wir Bescheid über unsere Krankheit, dass wir wissen, wie wir uns verhalten, über Symptome, über Probleme, entstehen. Das ist heute umso wichtiger, weil wir schon mehrfach erwähnt haben, dass die Therapiemöglichkeiten und die Medikamente mittlerweile viel besser sind als früher. gut, man das Gefühl hat, gar nicht krank ist, dass man gar kein Problem hat. Trotzdem ist es wichtig, gewisse Autonomität zu und mit dieser Krankheit Das etwas, was wir im Lager versuchen, an den Kindern mitzugeben. Wir versuchen, die Kinder zu animieren, sich selber zu spritzen Wir haben einen fixen Bestandteil jeden Tag, an wir uns intensiv über Hämophilie unterhalten. Auch mit den besten Medikamenten bestehen gewisse Risiken im Alltag, die man beachten, wo man sich korrekt verhalten, wenn man gewisse Symptome erkennt. Was natürlich auch ganzes wichtiges Thema ist, ist die Aktivität im. Das ist eigentlich dein Bereich, denn du bist der Experte. Es geht darum, man mit den Kindern ganz einfache Geschichten anschaut, wo sie ihren Körper aktivieren, wo sie die Gelenke stabilisieren. Man könnte ja meinen, dass vielen Kindern sowieso so, sie nur herum rennen. In der Realität ist nicht so, dass die Kinder ständig herum rennen, sondern vielleicht auch mal auf dem Sofa sitzen. Darum ist das ein wichtiger Punkt. Was ich erwähnen sind Notfallsituationen. Das ist etwas, das viele Kinder von unserem Lager sehr gut kennen. Was ist gefährlich? muss ich als Mensch mit einer Blutgründungsstörung kennen. Welche Symptome muss ich kennen, wenn ich starke Kopfschmerzen habe, mit Übelkeit und Sehschwäche oder die verschiedenen Symptome, hinweisen. Es ist wichtig, dass die Kinder wissen, dass es ihnen ein grösseres Risiko als bei anderen Kindern. Dann müssen sie das erkennen, wissen, was sie tun, wie sie vorgehen. Was bedeutet das? Wenn Ein Kopfschmerz schlecht ist und man es nicht mehr sieht. Das könnte ein Verdacht auf eine Hirnblutung sein. Das ist nicht gut. Für die, keine Ahnung, was eine Hirnblutung, ist deutlich. Auch für einen Menschen habe ich auch viele. Solche Dinge müssen wir thematisieren und versuchen, Teilnehmerinnen auf das zu sensibilisieren. Wir haben am Anfang die Frage gestellt, warum Aktivität wichtig ist auch für hemophilische Kinder oder hemophilische Menschen. Wir hatten die Frage im Raum, was die Gefahren, wir heute noch haben. Vielleicht können wir zum Schluss versuchen, auf den Punkt zu, damit es auch ihr, liebe Zuhörer, um was es geht. Der Podcast, die beiden sind charmant, aber sie extrem viel erzählt. Wir hören die letzten 2-3 Minuten. Was ist wichtig? Warum ist Aktivität wichtig? Aktivität ist wichtig, um die Strukturen, die Muskeln zu stärken, um Koordinationsverbesserung von den Gelenken, die Beweglichkeit zu verbessern oder zu erhalten. Das ist wichtig. Es gibt noch ganz viele positive Effekte, Aktivität und Sport haben. Man schläft besser, bessere Denkfähigkeit, bessere Lebensqualität, das Gewicht ist weniger ein Problem. Blutfett und Zuckerwert. Das beeinflusst positiv. Es einen psychisch sehr positiven Effekt haben. ganz viele Aspekte, die dazukommen. Das ist wichtig, denn wir wollen Gelenksschäden verhindern, so gut wie möglich, mit dem Ziel, dass man als Person mit einer Blutgründungsstörung ein Leben führen, jede andere Person. Wenn man sich damit befasst und seine Krankheit kennt und sich richtig verhält, würde ich behaupten, ist heute schon fast Möglich. Super das hast gut auf den Punkt gebracht. Die Gefahren, die trotzdem bestehen, haben wir gerade noch besprochen. Trotz der guten Behandlungsmöglichkeiten von heute ist man nicht einfach nur safe davon, dass man nie mehr Gelenkschäden hat. Man ist nicht einfach sicher und hat nie mehr eine schwere Blutung. Deshalb ist es sehr wichtig, man trotz der guten Behandlungsmöglichkeiten einfach Bescheid weiss, dass man sich selbst helfen kann. Dass ich mich selbst substituieren, weil ich vielleicht einmal alleine reisen und die Welt sehen. Ich kann doch nicht ständig den Arzt dabei haben oder ins nächste Hemophiliezentrum säkeln, wenn ich wieder eine Frage habe. Deshalb ist es wichtig, die eigene Unabhängigkeit und den eigenen sicheren Umgang mit der Krankheit ein Wissen zu, um die Gefahren auszublenden oder umzuschiffen. Ich glaube, zusammengefasst das was wir erzählt haben. Danke für das Zulassen. Ich bedanke mich bei dir alle. Es war Ein sehr interessantes Gespräch. Ich nehme sicher wieder etwas mit. Bei weiteren Fragen könnt ihr gerne an Schweizer Hämophiliegesellschaften werden. 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