Santé mentale
La vie avec l’hémophilie peut être un défi et apporte des incertitudes supplémentaires. Le thème de la santé mentale prend de plus en plus d’importance afin de pouvoir mener une vie plus heureuse et plus épanouie.
Publié le, 27. mars 2026
Souhaitez-vous parfois plus de sérénité dans la gestion de votre vie quotidienne? Que l’on soit hémophile ou non, nous connaissons tous ces sentiments et ne savons pas toujours comment aborder certaines situations.
Par le passé, la santé mentale n’était souvent pas abordée ou était même contournée. Il nous tient à coeur d’aborder l’importance de la santé mentale et d’offrir notre soutien. Personne ne devrait se sentir seul.
Un père de deux fils atteints d’hémophilie, une personne atteinte et une spécialiste se sont exprimés sur le thème de la santé mentale et sur la manière dont ils l’abordent.
À propos de l’hémophilie et santé mentale
À propos de la santé mentale avec Jörg Krucker
Directeur de l’Association Suisse des Hémophiles (ASH) et père de deux fils atteints d’hémophilie
Nous savions que ma femme était une conductrice, c’est-à-dire qu’elle pouvait transmettre la maladie. En effet, sa famille est également touchée par l’hémophilie. Au cours de son adolescence, la probabilité d’une éventuelle transmission ultérieure par la génétique avait déjà été clarifiée et confirmée.
Votre désir d’enfant a-t-il été influencé par l’éventuelle transmission héréditaire? Quand nous n’avions pas encore d’enfants, cette idée nous traversait déjà l’esprit. Mais puisque les deux frères de ma femme étaient atteints d’hémophilie, nous savions ce qui nous attendait. En ce qui concerne les nouveaux traitements et les bonnes perspectives d’avenir, nous avons malgré tout voulu relever ce défi et avons osé franchir le pas.
Le sang est prélevé sur le cordon ombilical à la naissance. Ainsi nous sommes parfaitement sûrs de la présence ou non d’un trouble de la coagulation. L’hémophilie a été détectée chez nos deux fils. Il a été dur pour nous d’avaler la pilule, mais nous avons fini par accepter la réalité.
Peu de temps après, cela faisait déjà partie de notre quotidien. Nous avons vite appris à gérer cette situation et à en tirer le meilleur parti. C’était en effet une douche écossaise, avec des hauts et des bas! Il y a eu des périodes de «légèreté de l’être» où nous étions une famille comme les autres. Mais alors il suffit d’un bref instant − un accident ou autre − pour que le destin nous rattrape. Cela s’est traduit par des injections quotidiennes et des consultations médicales.
Tantôt mieux, tantôt moins bien, nous devions relever ces défis en fonction de la situation. À mon avis, cela a été l’âge préscolaire. Les enfants connaissent très souvent un moment d’évolution à cette étape de leur vie, mais ne sont pas encore en mesure d’évaluer les dangers de manière autonome. En tant que parent, on est sur des charbons ardents. Nous ne voulions pas trop surprotéger les enfants et souhaitions dégager une certaine décontraction, malgré la tension intérieure.
L’adolescence a constitué un autre défi. Nos fils avaient soudain d’autres intérêts et n’avaient pas envie de poursuivre leur traitement. Ce qui nous amenait à leur parler très souvent en toute franchise. Une autre phase, mais tout aussi difficile.
Grâce à l’amélioration des traitements, les enfants d’aujourd’hui sont bien mieux intégrés dans la société. Je pense également que l’acceptation de l’hémophilie a évolué de nos jours. De ce fait, l’environnement réagit automatiquement différemment sur les personnes touchées. Mes deux beaux-frères étaient alors considérés comme des handicapés ou simplement marginalisés. Ils n’ont par exemple pas pu participer aux cours de gymnastique. Heureusement, ce n’est plus le cas aujourd’hui.
Les changements les plus positifs sont perceptibles dans les domaines thérapeutiques. De même, les médicaments sont aujourd’hui plus efficaces et beaucoup plus sûrs. La qualité de vie des personnes touchées s’en est donc considérablement améliorée.
Mes deux fils vont bien. Ils ont de bons médicaments et de bons traitements qui ont fait leurs preuves depuis des années. Ils peuvent faire du sport, ils peuvent travailler à 100%, ils ont un bon environnement de vie et sont tous les deux en couple. L’avenir nous dira si cela donne naissance à une nouvelle génération. Selon la génétique de nos fils, leurs fils ne seraient pas touchés par la maladie. Les filles, en revanche, seraient conductrices. Ainsi, la maladie ne réapparaîtrait qu’une génération plus tard.
Je suis en faveur d’une communication franche, que ce soit à l’école, avec des proches ou des connaissances. Cela permet de dissiper des rumeurs. C’est en procédant de la sorte que nous avons fait les meilleures expériences.
Mon travail en tant que directeur général de l’ASH m’a permis d’établir de nombreux contacts internationaux. Certains pays, comme le Cameroun, n’ont pas été en mesure de proposer de bonnes méthodes de traitement. La collaboration entretenue depuis des années avec ce pays africain a été très émotionnelle. J’ai ainsi rencontré des enfants sur des béquilles dans la rue, dont les genoux étaient très enflés, lors d’un séjour dans la capitale Yaoundé.
Je souhaite que le projet «Close the Gap» de la «World Federation of Hemophilia» comble le fossé entre ces différentes possibilités de traitement. L’objectif est de permettre à toutes les personnes touchées de recevoir un traitement adéquat, comme celui de mes fils. Ce serait mon souhait personnel pour toutes les personnes hémophiles dans le monde.
Lisez à ce sujet ici , l’interview de Monsieur Krucker, tirée de la revue «Schweizer Familie».
À propos de la santé mentale avec Hermanas
Patient hémophile A
Je m’appelle Hermanas et je suis hémophile depuis ma naissance, il y a maintenant 29 ans. La maladie a été diagnostiquée pour la première fois quand j’avais 11 mois. C’est par une grosse hémorragie que mes parents ont pris conscience pour la première fois que quelque chose clochait chez l’enfant. C’est pourquoi l’hémophilie m’accompagne toute ma vie et fait donc partie de mon corps et de mon âme. Je ne pense pas, non.
Souvent, on n’a pas les notions de base sur la maladie, sur ce que c’est, par exemple, de vivre avec la maladie, ni sur les besoins et les défis des personnes hémophiles. Selon moi, cela demeure une idée reçue que les personnes hémophiles se coupent et se vident directement de leur sang. Ça n’arrive pas. Les personnes hémophiles saignent aussi rapidement que les personnes non hémophiles, mais ce qui est en fait différent, ce sont les conséquences. L’hémorragie dure plus longtemps chez les personnes hémophiles, ce qui entraîne une perte de sang plus importante. En cas d’hémorragie sous la peau, les bleus s’agrandissent et deviennent visibles plus longtemps.
Personnellement, j’aimerais pouvoir passer moins de temps à m’occuper de la maladie à l’avenir. En tant que personne hémophile, je suis assujetti à la prise régulière de médicaments, ce qui prend une grande partie de ma vie. Si je devais y réfléchir moins, j’aurais plus de place pour d’autres pensées et activités qui comptent pour moi, comme mon travail, mes amis ou ma famille, et la joie de vivre.
La maladie exige que l’on fasse très attention à soi dans les activités quotidiennes. Toute blessure peut déclencher une hémorragie, qui peut avoir des conséquences désagréables. Il ne s’agit pas de se vider de son sang, mais la douleur et la souffrance qui en résultent sont disproportionnées.
Mes parents ont toujours vendu l’hémophilie comme une qualité spéciale et positive qui exige de ma part d’autres tâches en termes de prise en charge de soi. Outre le fait que je devais me protéger moi-même, cela n’a jamais été un rôle particulier pour moi. L’hémophilie n’a donc pas été un fardeau important pour moi.
À l’heure actuelle, je suis un peu handicapé par la maladie, lorsque je dois me demander combien de temps il s’est écoulé depuis le dernier traitement et combien de temps il me faut encore pour prendre le prochain médicament. En ce qui concerne les activités, je dois toujours me demander si elles sont compatibles avec l’hémophilie ou non.
L’hémophilie m’a permis de rencontrer de nombreuses personnes sympathiques. Je suis très reconnaissant envers les médecins qui se sont occupés de moi, envers l’organisation de patients et envers toutes les personnes impliquées et intéressées qui s’engagent en faveur des personnes atteintes. Je souhaite une méthode de traitement efficace et de qualité, avec le moins possible d’effets indésirables.
Dans un avenir lointain, je souhaite ne pas transmettre l’hémophilie à mes enfants. Je suis convaincu que la science fera des progrès dans ce domaine.
Comme pour toutes les autres personnes, le sport et l’exercice physique sont importants pour les personnes atteintes d’hémophilie. L’exercice physique renforce la musculature, qui à son tour stabilise les articulations. Et comme elles sont le plus souvent touchées par les hémorragies, des exercices physiques en quantité suffisante peuvent contribuer de manière essentielle à limiter les dommages en cas de blessures.
En général, je suis souvent ouvert aux questions. Bien sûr, il y a des jours ou des heures où je n’ai pas envie d’en parler, mais peut-être que c’est la façon d’aborder la question qui ne me convient pas. Alors je réagis en conséquence et dis franchement que je ne veux pas en parler. Néanmoins, je suis sensible aux questions sur l’hémophilie et je me ferai un plaisir de vous renseigner. Les endroits où je me suis administré les perfusions sont innombrables: sur les places de stationnement, en voiture, dans l’avion ou au café. Certaines personnes trouvent cela excessif, mais pour moi, cela fait partie de la vie normale.
À propos de la santé mentale avec Susan Reinert
Formatrice et coach pour la pleine conscience et la joie de vivre
À l’origine, je suis économiste d’entreprise. Il y a douze ans, je me suis mise à mon compte en vue de transmettre la joie de vivre. Pour moi, la joie de vivre est la «jouissance de la vie». Il s’agit ici de savourer les bons moments, mais aussi d’accepter les moments difficiles, car la vie n’offre pas seulement les bons moments.
Rapidement, la pleine conscience a joué un rôle essentiel pour moi. Elle vous aide à traverser les phases difficiles de votre vie et à ne pas manquer de jouir des moments positifs. C’est pourquoi j’aborderai ces deux sujets aujourd’hui. Pour moi, être conscient, c’est vivre dans le moment présent. Donc ne pas être dans le passé ni dans le futur et permettre au moment d’être tel qu’il est et de le confronter avec une présence amicale.
Je ne sais pas si cela fonctionne vraiment, et si les émotions négatives en sont la bonne expression. Disons des sentiments désagréables. Il s’agit de donner à ces sentiments la permission d’être là. On choisit délibérément de ne pas se perdre dans des ruminations sans fin, mais de vivre l’instant présent.
Il y a des études passionnantes à ce sujet. Elles révèlent que 50% de ces maladies sont d’origine génétique. Les gens naissent optimistes, pessimistes, joviaux ou grognons. Seuls 5% de dépendent de facteurs externes. Les 45% restants sont influencés par notre état d’esprit. C’est là que nous intervenons. La pleine conscience est importante à tout moment et peut être utile. D’une part, elle apprend à savourer les beaux moments et à résister aux moments difficiles. L’essentiel, c’est d’arrêter de toujours regarder vers l’avenir et d’imaginer ce qui pourrait arriver de mal.
La santé mentale, la santé physique et la santé psychique sont, à mon avis, liées. Quand une situation me paraît difficile, mon corps aussi en fait l’expérience, et une sensation de surmenage s’installe. Mais si j’aborde une situation avec joie et impatience, c’est un tout autre sentiment qui m’envahit. Cela dépend beaucoup de mes pensées. Cela a aussi un impact sur le long terme. Si je me retrouve pris dans un cercle vicieux de ruminations ou si je tourne en rond dans un tourbillon d’inquiétudes, mon corps libère des hormones de stress, ce qui ne peut forcément qu’aggraver mon mal-être. À l’inverse, ce n’est qu’en réfléchissant que je peux donner un aspect positif à l’affaire.
De tels exercices permettent de s’entraîner à intégrer la pleine conscience à la vie quotidienne. Des études ont montré qu’elle améliore le bien-être, fait baisser les taux de cortisol et la pression artérielle et réduisent ainsi la sensation de stress. En outre, le système immunitaire s’en trouve renforcé, les épisodes dépressifs sont moins nombreux ou les troubles anxieux sont atténués, de même que les troubles du sommeil. Cela peut contribuer à améliorer le bien-être à différents niveaux. Accepter les sentiments désagréables comme un défi est très important. Ils sont d’ailleurs parfois utiles. La peur, par exemple, peut me protéger de certains dangers. Les sentiments sont faits pour être ressentis. Cependant, les sentiments désagréables sont souvent réprimés. Pour prendre un exemple simple, c’est comparable à une balle qu’on presse sous l’eau: il faut beaucoup de force, mais c’est tout à fait faisable. Si je n’ai pas assez de force, la balle est repoussée et elle me frappe à la tête. La perception consciente et l’acceptation des sentiments sont beaucoup plus saines.
Étant donné que les sentiments désagréables s’accompagnent généralement de tensions, il est utile de les accepter et de relâcher la pression. Je trouve que cela est très exigeant. On nous fait croire que la vie est un long fleuve tranquille, qu’il suffit de faire un petit effort pour en profiter. Cela vous donne l’impression que vous n’êtes pas honnête avec vous-même, que tous les autres sont plus heureux. Il est important de noter que les personnes heureuses ne sont pas toujours heureuses. La joie de vivre, avec tous ses hauts et ses bas, fait partie intégrante de la vie. C’est comme faire des pompes: plus je m’entraîne, plus mon corps devient fort. Cela est également transmissible au cerveau, car il est malléable. Plus je m’entraîne à avoir une pensée positive, plus cela va de soi, même dans les situations de vie difficiles.
Je pense que se réconcilier avec son destin peut aider. Et il y a une belle formule pour cela: douleur x résistance = souffrance. Prenons l’exemple d’un diagnostic difficile, que nous évaluons à 8. Si ma résistance est aussi égale à 8, ma souffrance est donc 64. La même situation, le même diagnostic, la même douleur, mais la résistance n’est que de 5, ma souffrance n’est plus que de 40. Bien sûr, je peux essayer de changer la douleur, mais malheureusement, c’est souvent impossible. Dans ce cas, il suffit de changer d’attitude. Je trouve cette possibilité très encourageante. Penser de manière positive vous aide certainement, oui. Quand j’imagine des scénarios catastrophes, cela déclenche la sécrétion d’hormones de stress, qui ne favorisent pas le processus de guérison. En revanche, si je fais confiance à ce qui est positif, il y a d’autres hormones qui sont sécrétées, des hormones qui peuvent aider à guérir.
J’aborderai le sujet de la pleine conscience plus en détail. L’expérience que j’ai acquise montre que cela peut considérablement aider les personnes affectées. Il est également conseillé de ressentir et d’écouter ce dont le corps a besoin en ce moment. Il convient d’entretenir une relation affectueuse avec soi-même, sans se condamner. Bien évidemment, je connais aussi ces sentiments. Dans de telles situations, je sais ce qui me fait du bien. Prenons l’exemple de la marche dans une bonne posture.
Je conseille à chaque personne de tenir une liste de choses qui les nourrissent et leur donnent du plaisir. Dans des situations difficiles, je peux prendre ma liste et essayer de la mettre en pratique. Peu importe ce que c’est. Il y en a beaucoup. En fait, c’est utile chaque fois que ça peut aider une personne. J’avais par le passé une patiente qui souffrait de migraine sévère. Elle avait tellement mal qu’elle était même incapable de travailler. Après des séances de travail sur huit semaines, ses douleurs avaient disparu. Quand je vois revenir la joie de vivre de quelqu’un, c’est un moment fort pour moi.
Quand les gens s’accrochent à leur souffrance et ne veulent pas la lâcher, ça devient compliqué pour moi. Surtout parce que je pense savoir comment m’en sortir et changer cette situation.
J’aime pratiquer l’exercice «ALI». ALI est un ami qui peut nous accompagner au quotidien. Cet acronyme signifie «A» comme «inspirer de l’Air», «L» comme «sourire (lächeln en allemand)» et «I» comme «faire une pause (innehalten en allemand)». Cet exercice s’intègre bien dans la vie quotidienne. Il est important de gérer consciemment son souffle, de faire naître un sourire et de s’arrêter un moment. Ensuite, je peux continuer la situation avec la meilleure variante possible. Avec l’ABC de la gratitude, je passe en revue l’alphabet et je recherche des choses pour chaque lettre dont je suis reconnaissante. A comme Andrea, Ananas (...) C’est une approche ludique qui m’apprend à me concentrer sur les choses positives. Ces exercices sont adaptés à tous ceux qui veulent mieux se connaître. Avec suffisamment de présence d’esprit, les schémas comportementaux dans des situations de vie difficiles sont identifiés et peuvent être brisés s’ils ne vous aident pas.
J’ai moi-même compris que la vie est synonyme de changements constants. La pleine conscience m’a appris à mieux gérer cela. Le fait de prendre conscience que j’ai des pensées, mais qu’elles ne me définissent pas, m’a été très instructive. La perception consciente de pensées ou de scénarios de catastrophe, ainsi que le fait d’en prendre congé, sont d’une grande aide pour tout le monde.
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Consultation - cas d’hémophilie