Mental Health

Über mentale Gesundheit mit Jörg Krucker

Geschäftsleiter Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft SHG und Vater zweier Hämophilie-betroffener Söhne

Dass meine Frau Konduktorin ist, sprich die Krankheit weitervererben kann, wussten wir. Denn auch ihre Familie ist von der Hämophilie betroffen. In Ihrer Jugendzeit wurde die Wahrscheinlichkeit einer möglichen Weitervererbung durch die Genetik bereits abgeklärt und bestätigt.

Wurde Ihr Kinderwunsch durch die mögliche Weitervererbung beeinflusst? Als wir noch keine Kinder hatten, schoss uns dieser Gedanke schon durch den Kopf. Aufgrund der beiden an Hämophilie erkrankten Brüder meiner Frau, wussten wir aber was auf uns zukommt. Im Hinblick auf die neuen Therapien und den guten Zukunftsaussichten wollten wir uns dieser Aufgabe trotzdem stellen und wagten den Schritt.

Bei der Geburt wird der Nabelschnur Blut entnommen. Somit hat man die hundertprozentige Sicherheit, ob eine Blutgerinnungsstörung vorliegt oder eben nicht. Bei beiden unserer Söhne wurde dabei die Hämophilie festgestellt. Wir mussten zwar leer schlucken, aber danach gingen wir in die Akzeptanz.

Schon bald gehörte dies zu unserem Alltag. Wir haben schon bald gelernt damit umzugehen und das Beste aus der Situation zu machen. Es war in der Tat ein Wechselbad, ein auf und ab! Es gab Phasen "der Leichtigkeit des Seins" in denen wir eine Familie wie jede andere waren. Doch dann musste nur etwas Kleines passieren – einen Unfall oder einen sonstigen Vorfall – und schon hat einen das Schicksal wieder eingeholt. Dies hatte dann tägliches verabreichen von Spritzen und Arztbesuche zur Folge.

Situationsgebunden konnten wir solche Herausforderungen mal besser und mal schlechter annehmen. Meiner Meinung nach ist es das Vorschulalter. Die Kinder sind in diesem Lebensabschnitt viel unterwegs, können aber Gefahren noch nicht eigenständig abschätzen. Als Elternteil ist man dabei wie auf Nadeln. Wir wollten die Kinder nicht überbehüten und eine gewisse Lockerheit ausstrahlen, trotz der inneren Anspannung.

Eine weitere Herausforderung war das Teenageralter. Unsere Söhne hatten plötzlich andere Interessen und wenig Lust, ihre Therapie weiterzuführen. Dies hatte zur Folge, dass wir ihnen oftmals gut zureden mussten. Eine andere, aber mindestens genauso schwierige Phase.

Durch die besseren Therapien sind die Kinder von heute viel besser in der Gesellschaft integriert.Die Akzeptanz gegenüber der Krankheit Hämophilie ist zudem heute eine andere, denke ich. Dadurch reagiert das Umfeld automatisch anders auf Betroffene. Meine beiden Schwager wurden damals als behinderte oder Aussenseiter angesehen. So konnten sie beispielsweise beim Turnunterricht nicht teilnehmen. Heutzutage ist dies zum Glück nicht mehr der Fall.

Die positivsten Veränderungen sind in den Bereichen der Therapien ersichtlich. Auch die Medikamente sind heute wirksamer und viel sicherer. Damit hat sich die Lebensqualität der Betroffenen massiv verbessert.

Beiden Söhnen geht es gut. Sie haben gute Medikamente und Therapien, die sich seit Jahren bewähren. Sie können Sport treiben, können beide einer hundertprozentigen Tätigkeit nachgehen, haben ein gutes Umfeld und sind beide in einer Beziehung. Ob daraus Nachwuchs entstehen wird, das wird die Zeit zeigen. Nach der Genetik unserer Söhne wären wiederum deren Söhne nicht betroffen von der Krankheit. Die Töchter hingegen wären Übertragerinnen. Somit würde die Krankheit erst eine Generation später erneut ausbrechen.

Ich bin für eine offene Kommunikation – sei es in der Schule, bei Verwandten oder Bekannten. So können Gerüchte aufgefangen werden. Mit dieser Vorgehensweise haben wir die besten Erfahrungen gemacht.

Durch meine Arbeit als Geschäftsführer der SHG konnte ich viele internationale Kontakte knüpfen. Darunter waren auch Länder wie beispielsweise Kamerun, die vergleichsweise keine guten Behandlungsmethoden anbieten können. Die jahrelange Zusammenarbeit mit dem afrikanischen Land war sehr emotional. So sind mir bei einem Aufenthalt in der Hauptstadt Jaunde Kinder an Krücken auf der Strasse begegnet, deren Knie stark angeschwollen waren.

Mein Wunsch wäre im Sinne der "World Federation of Hemophilia" mit dem Projekt "Close the Gap", welches die Lücke dieser unterschiedlichen Behandlungschancen schliessen möchte. Ziel dabei ist es, allen Betroffenen eine adäquate Therapie, wie die meiner Söhne, zu ermöglichen. Dies wäre mein persönlicher Wunsch für alle Hämophilie-betroffenen weltweit.

Über mentale Gesundheit mit Hermanas

Hämophilie A Patient

Ich bin Hermanas und ich habe Hämophilie seit meiner Geburt vor 29 Jahren. Erstmals wurde die Krankheit diagnostiziert als ich 11 Monate alt war. Durch eine grosse Blutung wurde meinen Eltern erstmals bewusst, dass mit dem Kind etwas nicht stimmt. Daher begleitet mich die Hämophilie mein ganzes Leben und ist somit Teil meines Körpers und meiner Seele. Ich denke nicht, nein.

Oftmals fehlt das Grundverständnis für die Krankheit, was es beispielsweise heisst, mit dieser Krankheit zu leben und welche Bedürfnisse und Herausforderungen Menschen mit Hämophilie haben. Meiner Meinung nach ist es noch immer der Irrglaube, dass Menschen mit Hämophilie sich schneiden und direkt ausbluten. Das passiert nicht. Betroffene bluten gleich schnell wie Menschen ohne Hämophilie, was aber tatsächlich anders ist, sind die Folgen davon. Die Blutungen dauern länger, wodurch mehr Blut verloren geht. Bei Blutungen unter der Haut werden die blauen Flecken grösser und sind länger sichtbar.

Mir persönlich ist wichtig, dass ich mich in der Zukunft möglichst selten mit der Krankheit befassen muss. Als Betroffener bin ich auf regelmässige Medikamenteneinnahmen angewiesen, was einen grossen Teil meines Lebens einnimmt. Wenn ich weniger darüber nachdenken müsste, hätte ich mehr Raum für andere Gedanken und Aktivitäten, die für mich wichtig sind, wie beispielsweise meine Arbeit, meine Freunde oder meine Familie und die Freude am Leben.

Die Krankheit fordert, dass man in alltäglichen Aktivitäten viel auf sich aufpasst. Jede Verletzung kann eine Blutung auslösen, welche unangenehme Folgen haben kann. Es geht nicht darum, dass man daran verblutet, aber die daraus resultierenden Schmerzen und das Leiden sind unverhältnismässig.

Meine Eltern haben die Hämophilie immer als spezielle und positive Eigenschaft verkauft, welche von mir andere Aufgaben, in Bezug auf die Selbstfürsorge, erfordert. Abgesehen davon, dass ich mich selber schützen musste, ist mir meine spezielle Rolle nie aufgefallen. Daher war die Hämophilie für mich keine grosse Belastung.

Im Moment bin ich durch die Krankheit etwas eingeschränkt, wenn ich mir überlegen muss, wie lange die letzte Behandlung zurückliegt und wie lange es noch bis zur nächsten Medikamenteneinnahme dauert. Bei Aktivitäten muss ich mich jeweils entscheiden, ob die Hämophilie diese zulässt oder eben nicht.

Durch die Hämophilie durfte ich viele nette Leute kennenlernen. Ich bin sehr dankbar für die Ärzte, die sich um mich gekümmert haben, für die Patientenorganisation und für alle Beteiligten und Interessierten, die sich für Betroffene einsetzen. Ich wünsche mir eine gute und effiziente Behandlungsmethode mit möglichst wenig Nebenwirkungen.

Für die ferne Zukunft wünsche ich mir, dass ich die Hämophilie nicht an meine Kinder weitervererben werde. Ich bin zuversichtlich, dass die Wissenschaft diesbezüglich Fortschritte machen wird.

Wie für alle anderen Menschen ist Sport und Bewegung auch für Hämophilie Betroffene wichtig. Bewegung stärkt die Muskulatur, welche wiederum die Gelenke stabilisiert. Und da diese meist bei Blutungen betroffen sind, kann genügend Bewegung essenziell zur Schadensbegrenzung bei Verletzungen beisteuern.

Grundsätzlich bin ich offen für Fragen. Natürlich gibt es Tage oder Stunden, in denen ich keine Lust habe, darüber zu sprechen.Vielleicht passt mir aber auch die Art und Weise nicht, wie etwas gefragt wird. Dann reagiere ich entsprechend und sage offen und ehrlich, dass ich nicht darüber reden möchte. Häufig bin ich aber empfänglich für Fragen zur Hämophilie und gebe gerne Auskunft. Die Orte, an welchen ich mir die Infusionen verabreicht habe, sind unzählig: auf Parkplätzen, im Auto, im Flugzeug oder im Café. Manche Menschen finden das eindrücklich, für mich aber gehört das zur Normalität.