Entraide en cas d’hémophilie
Premiers interlocuteurs pour les échanges et l’assistance des personnes atteintes: ce qu’il faut savoir sur les plateformes et organisations qui aident les personnes hémophiles et leurs proches dans la vie quotidienne et dans le traitement.
Publié le, 27. mars 2026
Pourquoi l’entraide est-elle si importante en cas d’hémophilie
L’hémophilie confronte souvent les personnes atteintes, leurs proches et les parents d’enfants atteints de la maladie du sang à de grands défis. Nombreuses sont les personnes en quête d’échanges, d’assistance et d’informations fiables – c’est précisément à ce niveau qu’interviennent les organisations spécialisées de patients.
Les questions sur les symptômes, le traitement, la sécurité au quotidien et les risques futurs seront traitées. L’échange avec des personnes atteintes de la maladie offre des expériences et conseils pratiques ainsi qu’un soutien émotionnel. La voie de l’entraide permet d’accéder à des informations qui vont au-delà des explications purement médicales des médecins. Les personnes atteintes peuvent s’orienter dans la vie quotidienne, partager leurs propres expériences et, dans le meilleur des cas, trouver elles-mêmes des
Organisations de patients dans l’espace DACH: réseaux et plateformes d’information
Association Suisse des Hémophiles (ASH)
L’ASH fournit aux personnes atteintes des informations compréhensibles sur le diagnostic, le traitement et la vie quotidienne avec l’hémophilie, ainsi que des interlocuteurs importants pour l’assistance et la mise en réseau.
L’ASH défend activement les personnes atteintes des maladies hémorragiques et défend leurs intérêts, tant dans les espaces publics qu’en confrontation avec les établissements de santé et les entreprises de l’industrie pharmaceutique.
Son site Internet offre la possibilité de partager des informations avec d’autres organisations, de faire le point sur les dernières découvertes, de répondre à des questions et de participer à des manifestations régulières.
La plateforme fournit des informations compréhensibles par le profane sur l’hémophilie et les formes apparentées de la maladie du sang, explique le tableau clinique de l’hémophilie dans ses différentes manifestations, décrit le mode de transmission héréditaire et indique ce à quoi tu dois faire attention en cas d’accidents ou d’autres maladies.
Le site fournit également des indications sur les options thérapeutiques, les médicaments utilisés, la localisation du centre d’hémophilie le plus proche et les médicaments autorisés ou interdits pour le traitement d’autres problèmes de santé concernant les personnes atteintes d’hémophilie.
Tu peux également te renseigner sur la caisse-maladie et l’assurance-invalidité. Vous découvrirez quels coûts sont couverts et dans quelles conditions, ainsi que les points pertinents pris en compte pour que l’assurance-invalidité prenne en charge le traitement de l’hémophilie chez les enfants et les adolescents jusqu’à 20 ans.
Enfin, le site vous donne également des conseils sur la vie quotidienne et vous explique ce à quoi vous devez penser lorsque vous voyagez, faites du sport ou pratiquez du sexe.
Groupe Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
L’IGH offre un soutien complet aux personnes atteintes d’hémophilie. Des interlocuteurs aux informations sur les médicaments et la documentation numérique, les programmes de soutien psychologique ou encore les aides d’urgence importantes en Allemagne, en Autriche et en Suisse.
La groupe Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) poursuit des objectifs similaires à ceux de l’ASH et s’engage en faveur de structures thérapeutiques optimales pour les personnes atteintes de la maladie du sang.
En ligne, la plateforme allemande propose des explications au moyen de connaissances pratiques et théoriques. Cela passe par des informations sur les interlocuteurs des patients hémophiles ainsi que sur les préparations de coagulation disponibles et autorisés en Allemagne.
Vous trouverez des contacts et des interlocuteurs dans tout l’espace DACH (Allemagne-Autriche-Suisse), et il existe une liste de médicaments qui ne conviennent pas aux personnes atteintes d’hémophilie ou qui doivent être pris avec prudence et avec l’avis d’un médecin.
Il y a également une séance hebdomadaire de sport et d’exercice physique en ligne.
Grâce à une application, l’IGH permet une documentation continue de l’hémophilie qui donne une vue d’ensemble et facilite la communication avec les médecins et le personnel médical. En outre, l’application te permet d’intervenir plus rapidement et de manière plus ciblée en cas d’urgence, ce qui te permet de planifier à l’avance les activités.
Le site Internet fournit des informations complètes sur différentes aides d’urgence telles que la boîte d’urgence, le générateur de carte d’urgence, des instructions sur la production d’une carte de sauvetage en cas d’hémophilie ainsi qu’un guide sur d’autres documents d’urgence importants
Le programme de rencontre présenté sur le site, qui rapproche les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leur entourage à des interlocuteurs expérimentés, t’offre une assistance supplémentaire spécifique, créant ainsi un échange approfondi, personnel et non médical.
Réseau suisse de l’hémophilie (RSH)
Le SHN est une association professionnelle indépendante qui fournit aux personnes atteintes une expertise médicale, des informations scientifiques et une assistance complète.
Le Réseau suisse de l’hémophilie (RSH), basée en Suisse, est une association indépendante pour les professions médicales et thérapeutiques agissant dans le domaine de l’hémophilie et des tendances hémorragiques. Le RSH s’efforce de mettre en place des structures permettant aux enfants et aux personnes âgées atteints d’hémophilie de bénéficier des meilleures options thérapeutiques possibles et de soins de santé complets.
Outre une liste de membres (hématologues, personnel de santé spécialisé, physiothérapeutes), le site Internet fournit des liens vers diverses institutions et entreprises (parties prenantes) qui proposent certains produits ou services intéressants pour les personnes atteintes d’hémophilie.
Vous y trouverez également des informations scientifiques sur l’hémophilie, un répertoire des centres d’hémophilie en Suisse, un calendrier des événements importants, une liste de publications du réseau et un lien vers la lettre d’information annuelle de l’organisation.
World Federation of Hemophilia (WFH)
L’HESF est une organisation internationale qui soutient de manière globale les personnes atteintes de troubles héréditaires de la coagulation sanguine par le biais d’informations sur le diagnostic et le traitement, de registres mondiaux et de ressources éducatives.
La World Federation of Hemophilia (WFH) est une organisation à but non lucratif qui s’engage pour l’amélioration et le maintien de la prise en charge des personnes atteintes d’hémophilie. Sur son site, on peut s’informer, échanger et tisser des liens (en anglais, en français et dans d’autres langues).
En ligne, tu trouveras des informations sur l’identification et le diagnostic de la maladie, le traitement et la prise en charge des personnes atteintes, y compris un outil multilingue (avec des explications à ce sujet) pour la «prise de décision partagée» (Shared Decision Making). Cet outil est un système d’aide interactif qui facilite les discussions sur les options thérapeutiques entre les personnes atteintes d’hémophilie et/ou les soignants et leur équipe soignante, et les aide à prendre des décisions éclairées.
Le site Internet contient également de nombreuses informations pertinentes d’un point de vue scientifique: l’enquête mondiale annuelle menée auprès des organisations membres sur les données démographiques et thérapeutiques au niveau national concernant les personnes hémophiles. Un registre de thérapie génique, un registre prospectif (planifié de manière prospective), d’observation et longitudinal (qui suit l’évolution du temps) destiné à collecter des données à long terme sur les personnes atteintes d’hémophilie qui reçoivent une thérapie génique; et un registre mondial des troubles de la coagulation.
En outre, vous y trouverez une vaste sélection de documents de formation et d’apprentissage en ligne liés, qui comprend plus de 800 ressources éducatives, y compris des vidéos de formation, des enregistrements de webinaires, des modules d’apprentissage interactifs et des outils en ligne pour les personnes atteintes de troubles de la coagulation et leurs familles et les professionnels de santé.
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