Selbsthilfe bei Hämophilie
Erste Anlaufstellen für Austausch & Unterstützung von Betroffenen: Wissenswertes zu Plattformen und Organisationen, die Hämophile und deren Angehörige im Alltag und bei der Behandlung unterstützen.
Veröffentlicht am, 17. décembre 2025
Warum Selbsthilfe bei Hämophilie so wichtig ist
Hämophilie stellt Betroffene, Angehörige und Eltern von Kindern mit der Bluterkrankheit oft vor große Herausforderungen. Viele suchen nach Austausch, Unterstützung und verlässlichen Informationen – genau hier setzen Selbsthilfegruppen und spezialisierte Organisationen an.
Fragen zu Symptomen, Behandlung, Alltagssicherheit und zukünftigen Risiken werden behandelt. Der Austausch mit Betroffenen bietet praktische Erfahrungen, alltagsnahe Tipps und emotionale Unterstützung. Der Weg der Selbsthilfe ermöglicht den Zugang zu Informationen, die über die rein medizinischen Erklärungen von Ärztinnen und Ärzten hinausgehen. Betroffene erhalten Orientierung im Alltag, können ihre eigenen Erfahrungen teilen und finden bestenfalls selbst Wege, anderen zu helfen.
Patientenorganisationen im DACH-Raum: Netzwerke und Informationsplattformen
Schweizerische Hämophilie-Gesellschaft (SHG)
Die SHG bietet Betroffenen verständliche Informationen zu Diagnose, Behandlung und Alltag mit Hämophilie sowie wichtige Anlaufstellen für Unterstützung und Vernetzung.
Sie SHG setzt sich aktiv für Personen mit Blutungsneigung ein und vertritt deren Interessen, sowohl in der Öffentlichkeit als auch in Gegenüberstellung mit Gesundheitseinrichtungen und Unternehmen der Pharmaindustrie.
Auf ihrer Website wird die Möglichkeit geboten, sich mit anderen auszutauschen, über neueste Erkenntnisse zu informieren, Fragen zu klären und an regelmäßigen Veranstaltungen teilzunehmen.
Die Plattform bietet für den Laien verständliche Informationen zu Hämophilie und verwandten Formen der Bluterkrankheit, erklärt das Krankheitsbild der Hämophilie in seinen verschieden starken Ausprägungen, beschreibt den Erbgang und zeigt auf, worauf du bei Unfällen und anderen Krankheiten achten solltest.
Die Seite liefert zudem Hinweise zu Behandlungsmöglichkeiten, welche Medikamente zum Einsatz kommen, wo sich das nächst gelegene Hämophilie Zentrum befindet, und welche Medikamente zur Behandlung anderer gesundheitlicher Probleme für Menschen mit Hämophilie erlaubt oder verboten sind.
Auch zum Thema Krankenkasse und zur Invalidenversicherung kannst du dich kundig machen. Du erfährst, welche Kosten unter welchen Bedingungen abgedeckt sind, und welche Punkte relevant sind, dass die Behandlung von Hämophilie bei Kindern und Jugendlichen bis zum 20. Lebensjahr von der Invalidenversicherung übernommen wird.
Schließlich bietet die Seite dir auch Tipps für das tägliche Leben und erklärt was du bei Reisen, beim Sport und beim Sex beachten musst.
Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH)
Die IGH bietet umfassende Unterstützung für Menschen mit Hämophilie. Von Anlaufstellen, Medikamenten-Infos und digitaler Dokumentation bis hin zu Buddy-Programmen bis zu wichtigen Notfallhilfen im gesamten DACH-Raum.
Die Interessensgemeinschaft Hämophiler e.V. (IGH) verfolgt ähnliche Ziele wie die SHG und engagiert sich für optimale Behandlungsstrukturen für Menschen mit der Bluterkrankheit.
Online bietet die deutsche Hilfsplattform Aufklärung mittels praktisch- und theoretischem Wissen. Das Angebot beinhaltet Informationen zu Anlaufstellen für Hämophilie Patienten sowie zu verfügbaren und in Deutschland zugelassenen Gerinnungspräparaten.
Du findest Kontakte und Ansprechpartnern im gesamten DACH-Raum (Deutschland-Österreich-Schweiz) und es gibt eine Liste von Medikamenten, die für Menschen mit Hämophilie ungeeignet sind oder bei deren Einnahme Vorsicht und Rücksprache mit einem Arzt geboten ist.
Ebenso gibt es eine wöchentliche Online Sport- und Bewegungsstunde.
Mit Hilfe einer App ermöglicht die IGH eine fortlaufende Hämophilie-Dokumentation, welche Überblick schafft und die Kommunikation mit Ärzten und medizinischem Personal erleichtert. Zudem erlaubt die App in Notfällen ein schnelleres und gezielteres Eingreifen, welches Dir die vorausschauende Planung von Aktivitäten ermöglicht.
Die Website stellt umfassende Information zu verschiedenen Notfall-Hilfen wie der Notfalldose, den Generator für den Notfallausweis, eine Anleitung zur Produktion einer Rettungskarte Hämophilie sowie einen Ratgeber für weitere wichtige Notfallunterlagen.
Eine weitere spezielle Hilfe bietet Dir das auf der Seite vorgestellte Buddy-Programm, das Menschen mit Gerinnungsstörungen und deren Umfeld mit erfahrenen Ansprechpartnern verbindet, und so einen fundierten, persönlichen, nicht-medizinischen Austausch schafft.
Schweizerisches Hämophilie Netzwerk (SHN)
Das SHN ist ein unabhängiger Fachverband, der Betroffenen medizinische Expertise, wissenschaftliche Informationen und allumfassende Unterstützung bietet.
Eine in der Schweiz heimische Organisation ist das Schweizerische Hämophilie Netzwerk (SHN), der unabhängige Verband für medizinische und therapeutische Berufe im Fachgebiet Hämophilie und Blutungsneigungen. Die SHN ist bemüht Strukturen zu schaffen, die es erlauben betroffenen Kindern und Erwachsenen die bestmögliche Behandlungsoption sowie umfassende Gesundheitsversorgung anzubieten.
Neben einem Verzeichnis der Mitglieder (Hämatologen, spezialisiertes Pflegepersonal, Physiotherapeuten) bietet die Website Links zu diversen Institutionen und Unternehmen (Stakeholdern), die bestimmte Produkte oder Dienstleistungen anbieten, die für von Hämophilie-Betroffene von Interesse sind.
Ebenso findest Du dort wissenschaftliche Information zu Hämophilie, ein Verzeichnis der Hämophiliezentren in der Schweiz, eine Kalender mit relevanten Veranstaltungen, eine Liste von Publikationen des Netzwerks, und einen Link zum jährlichen Newsletter der Organisation.
World Federation of Hemophilia (WFH)
Die WFH ist eine weltweit vernetzte Organisation, die Menschen mit erblichen Blutgerinnungsstörungen durch Informationen zu Diagnose, Behandlung, globale Register sowie durch Bildungs-Ressourcen umfassend unterstützt.
Eine sogar weltweit vernetzte Organisation, die World Federation of Hemophilia (WFH) ist eine gemeinnützige Organisation, die sich für die Verbesserung und Aufrechterhaltung der Versorgung von Menschen mit Hämophilie einsetzt. Auf ihrer Website kann man sich auf Englisch, Französisch und anderen Sprachen informieren, austauschen und vernetzen.
Online findest du Information zu Identifikation und Diagnose der Erkrankung, zur Behandlung und Pflege Betroffener inklusive eines mehrsprachigen Tools (samt Erklärungen dazu) zur „Gemeinsamen Entscheidungsfindung“ (Shared Decision Making). Dieses Tool ist ein interaktives Hilfesystem, das Diskussionen über Behandlungsoptionen zwischen Menschen mit Hämophilie und/oder Pflegekräften und ihrem Gesundheitsteam erleichtern und zu fundierten Entscheidungen führen soll.
Auf der Website finden sich zudem zahlreiche, wissenschaftlich relevante Informationen: zur jährlichen weltweiten Umfrage unter den Mitgliedsorganisationen zu demografischen und behandlungsbezogenen Daten auf Länderebene zu Menschen mit Hämophilie. Ein Gentherapie-Register, ein prospektiver (vorausschauend geplanter), beobachtender und longitudinaler (den Zeitverlauf verfolgenden) Register, das dazu dient, Langzeitdaten über Menschen mit Hämophilie zu sammeln, die eine Gentherapie erhalten; und ein weltweites Register für Blutgerinnungsstörungen.
Weiters findest Du dort eine umfangreiche Sammlung von Materialien zu Bildung und E-Learning verlinkt, die über 800 Bildungsressourcen umfasst, darunter Lehrvideos, Webinar-Aufzeichnungen, interaktive Lernmodule und Online-Tools für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen und ihre Familien und medizinisches Fachpersonal.
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